Kad vas život suoči s neizlječivom i cjeloživotnom bolesti i/ili invaliditetom, bez obzira koliku podršku obitelj i prijatelji pružaju, ponekad je jednostavno puno lakše pričati s nekim tko prolazi isto ili slično kao i vi u tom trenu, a gdje drugdje naći veliki broj osoba s istom ili sličnom dijagnozom nego kao član neke online grupe podrške.
Ulcerozni kolitis mi je dijagnosticiran davne 2002. godine kad još uvijek online grupe podrške nisu bile toliko zastupljene i mogu reći da sam pomalo bila izgubljena sa svim novim informacijama i simptomima koji su iskakali kao gljive poslije kiše. Isto tako znam da sam ja bila među onim sretnijim osobama, jer sam imala, i još uvijek imam, punu podršku i razumijevanje svojih bližnjih, ali ponekad mi je jednostavno falio onaj moment u kojem bih mogla o svemu pričati s nekim tko prolazi istu borbu baš kao i ja. Danas, zahvaljujući mnogim online grupama podrške, čiji sam dio zajednice, sve to imam, kako za IBD, tako i za suživot s mojom dragom stomom.
Online grupe podrške su sigurna mjesta za okupljanje osoba koje imaju iste ili slične probleme. To su mjesta na kojima članovi bez imalo straha od predrasuda i nerazumijevanja pričaju o svojim stanjima. Mjesta gdje se otvoreno priča o svemu onome što je oboljelom na duši ili tijelu i o svemu onome što dovodi do pogoršanja simptoma – zapravo ne postoji ništa toliko neobično, a vezano uz tematiku grupe, zbog čega bi vas netko u grupi smatrao u najkraću ruku čudnim, jer uvijek postoji ili će postojati barem još jedna osoba koja se suočava s istim ili sličnim problemom.
Danas nije problem doći do informacija, većina naiđe na super medicinsko osoblje i na liječnike koji su spremni odvojiti svoje vrijeme i posvetiti ga vama dok ste u potrazi za odgovorima te postoje brojne online stranice koje dijele provjerene i pouzdane informacije, ali, što je s onim osjećajem pripadnosti, osjećajem da ste dio jedne veće zajednice?! I to je upravo onaj ključni i presudni trenutak koji većinu ponuka za traženjem online grupa kojima bi mogli pripadati, svih onih grupa u kojima ne bi bili tek “Pale sam na svijetu”, nego dio veće zajednice koja zna što znači život s IBD ili život sa stomom.
Online grupe podrške nisu definitivno mjesta na kojima tražiš medicinski savjet – zna se, naravno, čiji posao je davati medicinske savjete – ali su svakako mjesto razmjenjivanja osobnih iskustava između osoba koje se međusobno “razumiju”, i svakako mjesto gdje se može dobiti odličnih preporuka od osoba koje su prošle ili prolaze ista ili slična iskustva.
Jedna od boljih stvari vezanih uz grupe podrške je to što znate da ni u kojem trenutku niste sami, jer u bilo koje doba dana ili noći, na vaš “poziv upomoć”, uvijek će biti barem jedan odgovor koji će doći istog trena.
Ne postoji sigurnije i bolje mjesto na kojem se usred noći možete izjadati kako po tko zna koji put noć provodite sjedeći na toaletu, a da vam netko ne odgovori kako baš u to vrijeme prolazi isto što i vi i da razumije kroz što prolazite. Još kad vam baš u tom trenutku uputi riječi ohrabrenja, e to je taj trenutak koji ima istinsko značenje podrške i razumijevanja.
Online grupe podrške mogu imati i pozitivan emocionalni utjecaj na oboljele.
Budimo realni, živjeti s IBD i/ili stomom nije uvijek lako i ugodni, ponekad jednostavno dođe potreba za izbacivanjem svega onoga negativnog što se nakuplja. I u ovom pogledu grupe podrške su idealno mjesto za “ispuhati se”, a da pri tome ujedno se dobiju i riječi ohrabrenja i podrške osoba koje znaju iz vlastitog iskustva što prolazite.
Online grupe podrške nam pomažu da se osjećamo povezani s ljudima koji prolaze kroz istu stvar na jedan siguran i neosuđujući način iz čega mogu nastati brojna divna i istinska prijateljstva.
Osobno svjedočim početcima brojnih lijepih prijateljstava koja su se razvila zahvaljujući članstvu u online grupama podrške (sigurna sam da će se prepoznati dok budu čitali ovo :)).
Ovakve grupe su mjesta brojnih inspirativnih priča. Priča stvarnih ljudi, onih koji su prošli što vi sada prolazite. Uspješnih priča, priča vodilja koje nadahnjuju i koje svakom novom članu mogu poslužiti kao utabana staza, za njegovu, u tom trenu, neizlaznu situaciju.
Odlično su mjesto i za humor na vlastiti račun. Gdje drugdje bi bilo fora ispričati vic Što je najbrža stvar na svijetu?!, a da vas publika istinski razumije što znači živjeti s “najbržom” stvari na svijetu.
Kad živite s upalnim bolestima crijeva (IBD) i/ili stomom i u isto vrijeme se osjećate izolirano od ostatka svijeta, online grupe podrške mogu biti dobro mjesto podrške koje će vam pomoći da nastavite dalje kroz život u isto vrijeme osjećajući da pripadate jednoj većoj i široj zajednici za koju uvijek znate da ćete dobiti podršku i prave riječi ohrabrenja kad vam najviše budu potrebne.
Ako niste, što prije postanite dio zajednice zbog koje ćete se osjećati kao dio šire priče.
