Kada se vi i vaše djetete suočite s ozbiljnom dijagnozom, kao što je Crohnova bolest ili ulcerozni kolitis, potrebno je mnogo toga prihvatiti i posložiti kako bi se krenulo dalje – i sigurno će trebati vremena da se obiteljski život prilagodi takvoj dijagnozi.

Kako ovakva ozbiljna stanja mogu utjecati na vaše dijete i mnoštvo korisnih savjeta koji će vama i vašem djetetu pomoći da se nosite sa svakodnevnim izazovima, pročitajte u nastavku.

Upalne bolesti crijeva (eng. Inflammatory Bowel Disease – IBD) predstavljaju grupu bolesti koje se lokaliziraju u probavnom traktu, izazivajući upalne procese kod oboljelih. Pod probavnim traktom podrazumijeva se sljedeće: usta, jednjak, želudac, tanko crijevo i debelo crijevo. Sudjeluje u razgradnji hrane, apsorpciji nutritivnih vrijednosti iz hrane i uklanjanju otpadnih tvari iz organizma.

Ukoliko dođe do upale u bilo kojem dijelu probavnog trakta, njegov normalni proces se poremeti. Kod IBD postaje i područje bola i dolazi do poremećenog rada, a u pojedinim slučajevima može biti i opasno po život.

Više je oboljenja koja se svrstavaju pod upalne bolesti crijeva, a dva najčešća su ulcerozni kolitis i Crohnova bolest.

Crohnova bolest može izazvati upalne procese u bilo kojem dijelu probavnog trakta, ali u većini slučajeva budu lokalizirani u tankom crijevu. Kod ulceroznog kolitisa upala se javlja isključivo u debelom crijevu.

Kod ovih oboljenja smjenjuju se epizode smirivanja i pogoršanja simptoma, odnosno smjene između aktivne faze bolesti i remisije.

Ako vaše dijete ima Crohnovu bolest ili ulcerozni kolitis, može osjetiti bol u trbuhu, imati proljev, krv u stolici, bolne zglobove, osjećati umor i zamijetiti gubitak težine tijekom pogoršanja simptoma.

Nažalost, aktivna faza također može utjecati na rast i razvoj. Srećom, terapije koje IBD stavljaju pod kontrolu mogu značajno pomoći u ublažavanju simptoma i podržati normalan rast.

Nepredvidivi usponi i padovi bolesti mogu biti pravi izazov. Međutim, upravo zbog tih smjena, vaše dijete će uživati u razdobljima remisije, bez simptoma. Moguće je voditi prilično normalan život – ići u školu, igrati se s prijateljima i odrastati u sretne i zadovoljne odrasle osobe.

Jesu li IBD česta dijagnoza kod djece?

Iako su češće kod odraslih, gotovo jedna četvrtina svih pacijenata s dijagnozom upalnih bolesti crijeva (IBD) je svoju dijagnozu dobila kao dijete. Stanje se može razviti u bilo kojoj životnoj dobi, ali je rjeđe kod vrlo male djece i beba.

Sasvim je prirodno biti zabrinut i pitati se kako IBD može utjecati na vaše dijete. Iako ne postoji lijek za IBD kod djece ili odraslih, postoji više tretmana i terapija koje mogu pomoći u ublažavanju simptoma i držati Crohnovu bolest pod kontrolom.

Neće uvijek biti lako, ali zapamtite sljedeće:

Ne postoji ništa što ste učinili ili niste učinili da izazovete ovo stanje – smatra se da su IBD povezane s više čimbenika izvan vaše kontrole, uključujući funkciju imunološkog sustava, okidače iz okoline i genetske osobine.

Određena razdoblja bit će teža od drugih – može biti teško ako vaše dijete ima aktivnu fazu, ali imajte na umu da pogoršanja dođu i prođu. Vaše dijete će također imati i razdoblja kada simptomi miruju.

Rijetko postoji samo jedan točan odgovor – lako se osjećate izgubljeno i svjesni ste činjenice da neki tretmani dovode do nuspojava kod određenih osoba, vama i vašem djetetu liječnik može pomoći donijeti odluke o liječenju i prilagodbi koje su ispravne za vaše dijete.

Ako nema lijeka, ne znači da nema nade – tretmani za IBD znatno su se poboljšali u posljednjih 20 godina, a novi tretmani se i dalje razvijaju.

Zapamtite: Niste sami – postoje i druge obitelji koje se suočavaju s istim izazovima, kao i razne organizacije i grupe podrške koje nude podršku za dobrobit i mnoštvo korisnih resursa koji će vam pomoći da se nosite sa svakodnevnim izazovima.

Razgovarajte sa svojim djetetom o njegovoj dijagnozi

Djeca s IBD često se osjećaju uplašeno i ljuto nakon dijagnoze. Uspostavljanje otvorenog dijaloga i poticanje djeteta da izrazi svoje emocije može mu pomoći da se prilagodi i može spriječiti da njegovi osjećaji izađu na negativne načine, poput usmjeravanja ljutnje na brata ili sestru.

Potražite i stručnu pomoć ukoliko procijenite da je potrebno. Nema ništa loše u tome, a iskusan i stručan terapeut vam može puno pomoći.

Neke važne stvari na koje trebate podsjetiti svoje dijete:

Ništa što su radili ili jeli nije im uzrokovalo IBD.

Većina osoba koje žive s IBD češće su sretni i i osjećaju se zdravo nego što se osjećaju bolesno.

Ništa ih ne sprječava da ostvare svoje ciljeve – pokažite im slavne osobe, sportaše i druge uspješne osobe koji imaju Crohnovu bolest, ulcerozni kolitis ili neki drugi oblik IBD – poput pop pjevačice Anastasie, bivšeg ragbijaškog kapetana Engleske Lewisa Moodyja i nogometaša Manchester Uniteda i Škotske Darrena Fletchera.

Vjerojatno će biti mnogo aspekata IBD i liječenja za raspravu. Budite što iskreniji – ali pokušajte pronaći ono pozitivno. Na primjer, kad budete svom djetetu objašnjavali važnost uzimanja lijekova – opišite to na način koji će mu pomoći da vizualizira važnost terapije, na primjer kako će mu to pomoći da se bavi svojim omiljenim sportom.

I najbitnije, budite svome djetetu stalna podrška i potpora. Pomozite mu u organizaciji uzimanja terapije, ukažite mu na bitnost pravilne prehrane – potražite i pomoć nutricioniste; pomozite mu da se nauči nositi sa stresom i stresnim situacijama i dajte mu do znanja da nije samo, nego da u vama ima punu podršku i pomoć.

Dragi mama i tata, nemojte zanemariti ni sebe. Potražite i vi podršku i pomoć, razgovarajte s prijateljima – potražite stručnu pomoć i savjete – jer  u konačnici, ako vi niste dobro nećete biti ni u mogućnosti pomoći svome djetetu.

Na kraju, najbitnije je postići fazu remisije i učiniti sve što je moguće da ta faza potraje što duže.