Kreće ova priča dvadeset i sitno godina prije današnjeg dana. Tog dana smjer mog života se okrenuo, ne u suprotnom smjeru, nego u suprotnom smjeru na n-tu.
“Kortikosteroidi su često najbrži i najefikasniji način za kontroliranje nekog upalnog procesa u organizmu. Ovi snažni protuupalni lijekovi mogu spašavati živote, ali također mogu uzrokovati neke vrlo neugodne i ozbiljne nuspojave. Da bi se smanjili rizici povezani s uzimanjem kortikosteroida, liječnici preporučuju da se ograniči doza kortikosteroida i dužina uzimanja na najmanju mjeru koja je dovoljna da se postigne terapeutski efekt, odnosno da se upala dovede pod kontrolu…”
Prostor je ispunjen odlukama. Odlukama koje treba u istom trenu donijeti, bez odgode i puno razmišljanja. Misliš, zapravo, da imaš neki izbor; ali ga u biti i nemaš… I u tom trenutku spoznah gorak okus tablete koja mi je postala suputnik. Nužno zlo bez kojeg nisam imala apsolutno nikakvu kontrolu nad mojim upornim suputnikom; a u isto vrijeme i sve ono “dobro”, jer sam samo zahvaljujući gorkom okusu baš pune šake tableta, mogla doći do kratkih hvatanja zraka u vrtlogu koji je svaki put, na što kreativniji način, IBD unosio u moj život.
Razmišljanje o posljedicama kortikosteroida? Nisam imala vremena, jer je vrijeme između dva posjeta toaletu bilo i previše kratko da mi ostavi vremena za razmišljanje, a dan je imao premalo sati iz te perspektive.
Samo kažem, možda je vic “što je najbrža stvar na svijetu” pisao neki IBD-ovac, koji sigurno stoji iza svoje tvrdnje – a oni koji su imali priliku doživjeti istu i u praksi, bez puno razmišljanja će potvrditi ovu tezu.
I tako, sjedim jučer sama sa svojim mislima, i, Déjà Vu. Znate, ono kad vam pred očima u trenu bljesne “već viđeno”. Moj stari, dobro poznati “drug”, mi se vratio u život. Predstavljam vam novog, a opet dugogodišnjeg poznanika – Medrol. Kortikosteroida koji mi je toliko štete napravio na našim prošlim druženjima; a opet bio nekako iznova i iznova prva linija obrane kod uspostavljanja barem i one najmizernije kontrole nad mojim “podivljalim” simptomima.
Kaže meni moj liječnik: “Marija, znaš što slijedi…”.
Činjenica je da sam znala što slijedi čim sam kročila u ordinaciju. Ta nije malo 20 i kusur godina suživota s mojim, u ovom trenutku nepodnošljivim podstanarom, da ne mogu pretpostaviti što slijedi.
Mogu li se pomiriti s tim? Trenutno vodim bitku sama sa sobom. Trebati će tu puno truda i “masla” da se sve ovo “proguta” (“…to više ne bi ni pas s maslom mog`o podnijeti…”)
Ovaj put smirujemo zglobove ja i moj stari “drug” i dok to pokušavamo (nadam se da će biti i uspješno), ajmo se malo upustiti u nostalgiju za prošlim vremenima koja se reflektiraju vrlo uspješno i na ova današnja.
First thing firs… ono vidljivo s vanjske strane. Moon face! Zapravo je posljedica kortikosteroida zbog kojih lice postane natečeno – a ja sam izgledala kao buhtla koja i na najmanji dodir može prsnuti u milijun komadića. Doduše uz značajno više doze (one intravenske) nego sada.
Steroidi utječu na metabolizam i na način na koji tijelo skladišti masti. Uzimanje kortikosteroida može potaknuti vaš apetit, što opet može dovesti da povećanja tjelesne težine. Možete primijetiti povećano nakupljanje masti oko trbuha, iako nikada niste imali takvih problema. Također možete primijetiti povećano zadržavanje vode u organizmu i osjećaj nadutosti…
Kad imaš IBD prehrana je itekako problem, posebno ako se ne možeš disciplinirati u pogledu unosa hrane – jer baš tu prehrana ima bitnu ulogu. Poželjno je i značajno znati upravljati prehranom na pravi način. A kako?! Kad te u isto vrijeme puca želja za slatkim, slanim, ljutim i kiselim jer se zbog steroida apetit pojačao, a poanta je u tome da si dobio steroide kako bi smirio bolest – a ako sav taj trud zezneš s hranom, onda si “nagrebao”.
Ima ovdje jedna zanimljiva činjenica. Vjerujem da vas ima još koji ste to primijetili. Kod mene osobno, kad se moj imunitet obruši na neke druge dijelove tijela, onda pusti na miru moj probavni sustav. Recimo sad, cijeli fokus je na zglobovima.
U ovoj zbrci, moj imunitet vidi problem u mojim zglobovima i zaboravio je na moj probavni sustav.
Mač s dvije oštrice u svakom slučaju, ali fascinantna činjenica.
Recimo sinoć sam u isto vrijeme pojela zelenu salatu, rajčicu koju nisam gulila i mladi luk – i ništa, apsolutno ništa se nije dogodilo s probavnim traktom (skraćenom verzijom probavnog trakta). Inače, u drugačijim uvjetima, moja stoma bi u najkraću ruku bila “luda” dok ne bi sve to izbacila van! Znači, cijelu pažnju su ukrali zglobovi i ja mogu kamenja nabaciti u želudac da da se apsolutno ništa ne poremeti unutar probavnog trakta?!
Fascinantno, zar ne?!
Infekcije? O, da! Sad bi se mogle lijepiti na mene, k`o muhe na slatko (priznajte da vam je prva pomisao bila ono drugo na što lete, hehe). U prilog mi idu (nadam se) topliji dani koji bi trebali doći i pomesti ove dosadne viroze i infekcije. S druge strane, možda se ništa neće ni promijeniti jer sam ja, i u pauzi između dvije kure kostikosteroida, imunokompromitirana i podložna infekcijama kojima osobe s “normalnim” imunitetom inače nisu, barem ne ovih razmjera.
Problemi s kožom? Akne? Ispucali kapilari, modrice, katarakta? Tu sam mirna, uglavnom. Sve to već imam.
Osteoporoza?! Ni tu nema zime. Dodatnu potvrdu može dati i moj desni kuk i ugrađena metalna ploča i vijci.
Kortikosteroidi utječu na ciklus? I tu sam ih preduhitrila. I bez njih je već kaos.
Štitnjača? Ma pusti brigu na veselje – hipotireoza i autoimuni tireoiditis u prilogu.
Psiha? Tko kaže da sam “luda”?!
I tako dalje i tako bliže…
Kažu literature da u svemu tome nisu jedini krivci kortikosteroidi nego i sam IBD, barem za određena stanja i prilike (čitaj neprilike).
Što zbog same svoje prirode, što zbog terapije koja se koristi (i to ne samo kortikosteroidi kao krivci) i upalne bolesti crijeva – kronične, cjeloživotne, sistemske i neizlječive bolesti – dolaze u paketu s nizom vancrijevnih komplikacija i stanja, koje se opet u najkraću ruku tretiraju s kortikosteroidima (između ostaloga)…
Nećemo dalje, dosta nostalgije za jedan post.
Ako ste pomislili da je gorak okus u ustima zbog toga jer se tableta u doticaju s usnom šupljinom odmah počne topiti i gotovo je nemoguće izbjeći taj užasni okus, samo ste u vrlo malim postotcima u pravu.
S vremenom uzimanje Medrola postane disciplina “tko će baciti dalje”, a pod tim mislim tko će zavući tabletu što je moguće više iza receptora okusa i gotovo pa u isto vrijeme zaliti ju velikom količinom vode kako bi se koliko toliko izbjegao taj odurni okus.
Ma čak i ako niste dobri u ovoj disciplini, nije ni to problem – s vremenom ili otupite na taj okus ili jednostavno ispirete usnu šupljinu dok ne saperete TAJ gorki okus.
Puno je gori onaj okus jer znate za što sve može biti krivac ovo nužno zlo – a opet ste pristali, po tko zna koji put, potražiti slamčicu spasa baš u “gorkom okusu” koji ostaje iza; baš kao što sam i sama nebrojno puta.
U cijelom ovom kaosu pomiješanih emocija, dobra strana je da sam se već toliko puta igrala s IBD i nuspojavama terapija igre “skupi ih sve” – i pobijedila u 99% kategorija; tako da su male šanse da me iznenadi neka nova “nuspojava”.
Sad bi mi dobro došla jedna iznenadna i brza moždana magla od koje bih sve naglo zaboravila. I ono što znam – jer eto, volim ja svašta čitati i znati; i ono čega se sa svakim novim okusom sjetim iz prošlih druženja s kortikosteroidima…
I za kraj, čisto iz znatiželje: Što mislite, prolaze li kroz život jednostavnije oni “glupi” ili oni “pametni”?!
