Monday, April 22, 2024

Sve je počelo s natečenim koljenom – Zarina priča o Crohnovoj bolesti

Podijelite

Zarina priča je dokaz koliko su upalne bolesti crijeva (IBD) različite i kako se simptomi ovih, još uvijek do kraja neistraženih, bolesti mogu manifestirati različito kod svake osobe bez obzira na istu dijagnozu. Zara živi sa simptomima Crohnove bolesti od svoje 17. godine. Za nju bi se moglo reći da početak njene priče nije ono što bi se moglo nazvati “tipičnim simptomima” Crohnove bolesti. Umjesto toga, prva naznaka da nešto nije u redu s njom ispoljila se na način tako što se jednog jutra probudila natečenog koljena. U početku je mislila kako se nekako ozlijedila u snu, ali intenzitet boli je bio taj koji ju je zbunio i natjerao da se zapita koje bi stvarno objašnjenje moglo stajati iza svega.

Zovem se Zara, imam 25 godina i volim kuhati! Nekada sam radila kao kuhar, a moja ljubav prema kuhanju traje oduvijek. Strastveni sam gejmer i također uživam u streamanju na twitchu.

Moj prošli posao bio je u regrutacijskoj agenciji, no zbog nedavnih operacija napustila sam svoje radno mjesto kako bih se usredotočila na svoj oporavak. Sada se fokusiram na svoju twitch karijeru i kreiram videozapise kako bih širila svijest o Crohnovoj bolesti i stomama.

Moje putovanje s ovom dijagnozom počelo je kada sam se jednog jutra probudila i otkrila da mi je koljeno jako natečeno. Iskreno sam mislila da sam slomila koljeno u snu! Bilo je tako čudno. Bilo je nevjerojatno bolno, a oteklina je bila toliko velika da sam jedva savijala koljeno. Nisam znala što se događa. Zbog nelagode koju sam osjećala, znala sam da moram otići na hitnu pomoć kako bih pokušala shvatiti što se događa.

Kad sam stigla na hitnu, liječnici su me prvo poslali na rendgensku snimku koljena kako bi vidjeli mogu li otkriti što uzrokuje oteklinu. Liječnik mi je rekao da se radi o nakupljanju tekućine i da je treba izvaditi. Bila sam zbunjena jer mi se to nikada prije nije dogodilo i nisam imala objašnjenje zašto se to sasvim slučajno baš dogodilo tog dana. Nakon daljnjih razgovora s liječnikom, rekli su mi kako misle da bi ova oteklina mogla signalizirati da se nešto ozbiljnije događa u pozadini i uputio me na gastrointestinalni i reumatološki pregled.

Iskreno, nisam bila sigurna što se događa! Moj je um prolazio kroz sve što se događalo tijekom mog trčanja do tog jutra, pokušavajući shvatiti postoji li još nešto što bi liječnicima moglo pomoći da utvrde što se događa s mojim organizmom. Tada sam shvatila da sam se mjesec dana prije nego što sam primijetila svoje koljeno osjećala dosta iscrpljeno i umorno cijelo vrijeme.

Posjetila sam liječnika opće prakse i objasnila mu ove simptome na pregledima, ali ni on nije bio baš siguran što se događa. Počeli su mi grčevi u trbuhu i liječnik opće prakse je mislio da bi to mogla biti celijakija jer je moj tata ima. Ali pokušala sam ukloniti gluten iz svoje prehrane i to nije pomoglo. Nije gluten bio uzrok mojih bolnih grčeva u trbuhu. Igrom slučaja, moj rođak također ima Crohnovu bolest. Razgovarala sam s njim da vidim jesu li moji simptomi slični njegovima. Neki simptomi su nam se podudarali, pa sam počela tražiti dodatne testove u bolnici kako bih dalje istraživala.

Nakon više testova i skeniranja u sljedećih nekoliko mjeseci, konačno sam dobila dijagnozu Crohnove bolesti.

Vijest je za mene bila veliki šok. Da budem iskrena, nikada prije nisam čula za Crohnovu bolest prije nego što se meni počelo sve ovo događati. Nisam bila 100% sigurna što se događa. Bila sam iznenađena, ali u istom trenutku i laknulo mi je što sam konačno dobila dijagnozu kako bih mogla započeti liječenje. IBD medicinska sestra bila mi je od velike pomoći u bolnici i dala mi je toliko informacija o stanju. Tada sam imala samo 17 godina pa sam odmah otišla na društvene mreže kako bih pročitala priče drugih osoba i vidjela mogu li se poistovjetiti s njima.

Isprobala sam puno različitih mogućnosti liječenja kada mi je prvi put postavljena dijagnoza. Pila sam oko 12-16 tableta dnevno! Nakon nekog vremena smanjio se broj tableta, a počela sam uzimati tabletu koja se zove azatioprin. Međutim, to nije trajalo predugo jer sam odmah nakon što sam počela uzimati tabletu povraćala. Nakon toga sam počela s terapijom Humira, moja prva biološka. Djelovala je gotovo 2 godine, no razvila sam antitijela na lijek i morala sam započeti novu biološku pod nazivom Sterela. Nažalost, to mi nije pomoglo, pa sam upućena kirurškom timu jer se moja Crohnova bolest pogoršavala.

Nakon sastanka s kirurškim timom prošlog kolovoza, odlučili smo da je za mene najbolji način da se operiram. Izvorni plan bio je ukloniti dio mog tankog crijeva i ponovno ga prespojiti. Međutim, budući da mi se stanje nastavilo pogoršavati, nisam imala druge mogućnosti osim hitne operacije. Probudila sam se s privremenom stomom.

Bio je to potpuni šok. Kad sam se prvi put probudila nakon operacije, bit ću iskrena, mrzila  sam činjenicu što sam se probudila sa stomom. To nije nešto što sam željela i s tim se nisam mogla pomiriti. To je jako utjecalo na moje mentalno zdravlje. Bila je to velika životna promjena kojoj sam se morala brzo prilagoditi.

Otkako sam dobila stomu, imala sam 2 začepljenja crijeva. Mislila sam da će mi postavljanje stome pomoći da živim boljim životom, ali budući da sam bila toliko zabrinuta zbog začepljenja i što da jedem, osjećala sam da me moje stanje još uvijek koči. Nakon druge operacije, ustanovili su da su mi se crijeva zapetljala i da je to bio uzrok začepljenja. Nakon toga stvari su krenule na bolje. Osjećala sam se bolje, mogla sam bolje jesti, ponovno izlaziti i osjećati se dobro.

Nekome tko možda nije čuo za Crohnovu bolest, opisala bih ju kroz nekoliko čimbenika. Nije to samo dijagnoza koja te čim nešto pojedeš tjera na WC. Utječe na vaše zglobove, oči, kožu i mnoge druge dijelove tijela, a mislim da to mnoge osobe ne shvaćaju. Ne radi se o tome da pojedete nešto što vam se ne sviđa, naučite da se toga trebate kloniti i da ste nakon toga dobro. Ima trenutaka kada pojedem nešto i savršeno dobro to toleriram, a sljedeći dan ih ne mogu ni dotaknuti.

Nedavno sam pokrenula  YouTube kanal i napravila  TikTok profil na kojima dijelim svoje iskustvo i priču kako bih pomogla drugima koji žive sa stomom i/ili Crohnovom bolesti. Nadam se da će ovo pomoći drugim ljudima kako se ne bi osjećali usamljenima. Moj san je kroz društvene mreže pomoći sve većem broju osoba koje se bore s ovom bolesti. Inspirirale su me mnoge osobe na društvenim mrežama i to mi je puno pomoglo da budem samopouzdanija sa stomom, a upravo to i ja želim napraviti za druge.

Pročitajte više

Više

Translate »