Monday, April 22, 2024

Stoma – kraj ili novi početak?

Podijelite

Stoma je otvor na trbuhu koji omogućuje tjelesnim izlučevinama da se prazne iz tijela onda kada je to nemoguće ostvariti kroz urinarni sustav ili probavni sustav, a operacije formiranja stome se izvode kada dio crijeva ili mokraćnog mjehura treba vremena za zacijeliti ili je iste potrebno u potpunosti ukloniti.

Kako bi se formirala stoma, liječnik izvodi dio organa na površinu kože trbuha i pričvršćuje ga šivanjem na otvor na trbuhu (ostomija). Novoformirani organ tada prazni otpad u posebno dizajnirano pomagalo, točnije u vrećicu koja je pričvršćena oko stome. Stoma je obično okrugla, crvena i vlažna  na dodir, te široka oko 2,5 do 5 cm.

Ponekad se uhvatim kako razmišljam o nečemu na što ne mogu utjecati i što ne mogu promijeniti, ali eto ipak sebe mučim zbog toga. Vjerujem kako nisam jedina. Sigurna sam da vas ima još takvih. Jesam li u pravu?!

Donijeti odluku i naučiti živjeti s tom odlukom (mojom dragom stomom) nije bio lagan izbor. Zapravo, nije na kraju ni bio baš izbor, više korak koji sam morala odraditi i na kojem sam danas do neba zahvalna.

Svi oni koji su prošli jednu, dvije, pet ili više operacija znaju dobro o čemu pričam (kamo sreće da nitko od nas ne zna).

Ja iza sebe imam 3 operacije zbog osnovne dijagnoze, ulcerozni kolitis. Jednu onu ogromnuuu, i dvije koje se po svojem svojstvu ne mogu ni blizu mjeriti s ovom prvom (valjda nije bez razloga prva). I sad me čeka još jedna, ali polako, doći ću i do te “jedne” – uskoro!

S ulceroznim kolitisom imam 20 i plus godina zajedničke koegzistencije – hodanja po trnju i puhanja na hladno. Zapravo 20 godina zvanične “veze”, i plus, ni sama ne znam koliko, godina i godina one iz sjene “veze”, koja nije bila zvanična.

Ulcerozni kolitis je jedna od dijagnoza koja se krije ispod zajedničkog naziva upalne bolesti crijeva (IBD) – i iz osobnog iskustva kažem da je podmukla bolest. Zamisli, krije se iza “upalne bolesti crijeva”, a u biti ti razara cijeli organizam jer zbog nje imaš grešku u genima koju okolišni čimbenici “aktiviraju” da ti pravi “dar-mar” u cijelom tijelu jer tvoj imunitet ima “propuste” u svom radu – koji bi inače trebao biti besprijekoran. Podmukla, zar ne! Jesam li u pravu?!

Zadnja operacija je bila, naravno, zbog ulceroznig kolitisa.

Dolaziš u bolnicu zbog slomljene kosti, zapravo kuka, i svi te onako u čudu gledaju. Tako mlada, a ovakav prijelom?! I kad kažeš ulcerozni kolitis, razni kortikosteroidi, imunosupresivi i ostala kompanija koja ide uz upalne bolesti crijeva… odjednom nisi više tako mlad, jer poznato je što dijagnoza i terapija mogu učiniti kostima…

A za sve koji ne znaju, osoba s upalnim bolestima crijeva, iako ima 20 ili 30 godina prema rodnom listu, po svemu ostalom ima tijelo osobe od 80 godina – koja je na izdisaju.

Ona srednja operacija, dvije godine prije zadnje, je opet bila zbog ulceroznog kolitisa. Zamislite! Polipi na preostalom dijelu, točnije rektumu. Eto sad znate da i polipi prate ovu dijagnozu. Ovaj put nešto bolja sreća od one s prve operacije, polipi su ostali polipi, unatoč povijesti mijenjanja svog svojstva nekih od njih samo par godina prije ove operacije…

Moja prva operacija zbog bolesti, ulceroznog kolitisa, je operacija koja nije bila samo tek jedna operacija u nizu. Zapravo, ova prva, koja je i ujedno i najteža operacija zbog moje bolesti – je ona koja mi je spasila život.

Ovu operaciju mi je više puta predlagao gastroenterolog, a kirurg uredno pomjerao prema naprijed jer sam previše mlada za takvo nešto, a ja sam se nalazila između dva oprečna mišljenja i uslijed neznanja i neodlučnosti zamalo izgubila ovu bitku.

Bila je to odluka s kojom se psihički nisam mogla nositi – pristati na život bez debelog crijeva.

A to je bila jedina razumna opcija; ili nastaviti živjeti u iluziji da će jednog dana i meni biti dostupan lijek zbog kojeg ću moći reći da sam u remisiji.

Zbog mog drastičnog gubitka težine moje cijelo tijelo je bilo deformirano, bol je bila sveprisutna – društveni i obiteljski život nije postojao. Sve što sam imala bile su stalne hospitalizacije i život bez života, a opet – nisam bila načisto da je stoma pravi izbor za mene.  Stoma uz sve ono što je ulcerozni kolitis priređivao bila je jednostavno previše za mene da se psihički snađem i prihvatim tu cijelu zbrku, a sve zbog toga jer stomu nisam vidjela kao rješenje i kraj patnji.

Kako se sama nisam mogla odlučiti i prihvatiti stomu kao rješenje, sudbina je uplela svoje prste. I kao da sve moguće (i one nemoguće) vancrijevne komplikacije nisu bile dovoljne da otežaju moju simbiozu s ulceroznim kolitisom, na ionako nemoguće preživljavanje i očiti poraz u ovoj igri – po tko zna koji put sam spoznala da sam u potpunosti nemoćna pred ovom “zvjeri” što se sakrila ispod dijagnoze upalnih bolesti crijeva.

Na deset predugih i neproživljenih godina – i tek postojanja, a ne života; “nakačio” se rak debelog crijeva. Lagala bih kad bih rekla da nisam bila svjesna tog rizika, ali nekako sam uvijek razmišljala “ma neće valjda meni uz sve ovo”. I eto, hoće. Baš meni; zbog čega bih bila izuzetak?!

Tada je u obzir dolazila samo operacija i ništa drugo – ali operacija koja je osim megatoksičnog kolona, hrpe polipa i zahvaćenog cijelog debelog crijeva upalom – dodala na već tešku listu i adenokarcinom završnog dijela debelog crijeva.

(Rak debelog crijeva je ozbiljna, i s velikim posljedicama, teška komplikacija moje bolesti – za koju mnogi misle da nije uopće strašna. I zato cijela “popjenim” kad netko kaže da je ulcerozni kolitis tek neko tamo stanje zbog kojeg ideš više puta u toalet i da bi ju rado imali da izgube koji kilogram viška.)

Operacija formiranja stome u toj fazi nije bila uopće izbor s kojim sam se do tada mogla “kockati”. Nije da možeš birati – hoću ili neću. U biti kad dođeš pred taj zid odluke, možeš birati, ali nije to onaj slobodni izbor “ili” “ili”. Jer kad izabereš opciju bez stome – a ona ti nije ponuđena kao pravi izbor – moraš biti svjestan što biraš, a ja nisam bila spremna zbog takvog izbora postati prah iz prošlosti!

Operacija nije bila lagana, a tim liječnika koji ju je izveo potrudio se da ni jedna metastaza ne ostane iza. Nakon operacije uslijedio je dugi oporavak i šest ciklusa kemoterapije.

Više od prosječnog vremena mi je trebalo da stanem na noge, opet ne zbog operacije nego zbog posljedica koje su se nagomilale kroz godine zbog ulceroznog kolitisa.

Danas sam tu gdje jesam i na tome sam zahvalna Bogu neizmjerno.

Prije stome nisam imala život. Bila sam tek blijeda silueta koja postoji i diše. Zahvaljujući stomi sam se ponovno rodila.

Moja stoma je došla nakon duge i teške borbe s nevidljivom bolesti koja me vidno rušila i od samog početka mi nije bio nikakav problem prihvatiti stomu i moj novi odraz u ogledalu – odraz s novim dodatkom na trbuhu i osmjehom široko razvučenim od uha do uha.

Ono što je donijela sa sobom teško je riječima iskazati, ali sasvim sigurna sam da da bi “vratila mi je nazad moj život” vrlo dobro moglo oslikati sve ono što je teško pretočiti u riječi!

Da ne idealiziram previše, ja i dalje imam dijagnoze (i dobivam nove), ali sve ovo nakon što je stoma stigla, u usporedbi sa životom prije stome, su tek manji problemi s kojima se ipak živi život.

Bol koja me pratila jedno cijelo desetljeće nestala je sa stomom. Strah od napuštanja sigurnosti doma – nestala je sa stomom. Stalne hospitalizacije – nestale su sa stomom…

Kako se osjećam zbog toga jer imam stomu? Trebala sam se odlučiti za operaciju puno prije…

Zaprati me na instagramu @miss_stoma

Posjeti SHOP

COMFIZZ

Pročitajte više

Više

Translate »