Moguće je da će se način na koji liječite ulceroznog kolitisa (UC) u nekom trenutku promijeniti. Neko vrijeme, lijekovi i vaš način života, mogu biti sve što vam treba da držite stvari pod kontrolom i da uđete u duboku remisiju, ali isto tako, za određeni postotak osoba s UC, može doći do toga da će operacija postati najbolja opcija za postizanje dobre kvalitete život s ovim oblikom upalnih bolesti crijeva.
Ako je operacija najbolja opcija koju vaš liječnik preporučuje, znajte da niste jedini na ovome svijetu. Prema članku objavljenom u časopisu BMC Gastroenterology, do 30% osoba koje imaju UC, u nekom trenutku će trebati proći operaciju kao terapeutsko sredstvo za ovo stanje.
Kod UC, dvije su glavne opcije kirurškog tretiranja UC, “unutarnja vrećica” poznata kao j-pouch ili “vanjska vrećica” poznata kao stoma. Dok se većina ljudi osoba odlučuje na j-pouch, ipak ima i onih koji se odluče na stomu.
Koje su sve prednosti i nedostaci i jedne i druge opcije, pročitajte u nastavku.
Koja je razlika između ove dvije opcije?
Uobičajeno kirurško tretiranje UC uključuje uklanjanje i debelog crijeva i rektuma. Zahvat se naziva proktokolektomija, a vaš liječnik vam može preporučiti jedan od dva načina izvođenja proktokolektomije:
- Proktokolektomija s ilealnom vrećicom-analnom anastomozom (j-pouch). Ova se operacija najčešće izvodi kod osoba s UC i uključuje uklanjanje debelog crijeva i rektuma te stvaranje unutarnje vrećice od dijela tankog crijeva za skupljanje otpada.
- Proktokolektomija s krajnjom ileostomijom. Iako je rjeđi, ovaj postupak zahtijeva uklanjanje debelog crijeva, rektuma i anusa te izvođenje završnog dijela tankog crijeva na površinu trbuha za skupljanje otpada.
Odvagnite sve prednosti i mane za obje opcije
Koju ćete vrstu operacije imati, na kraju će biti zajednička odluka između vas i vašeg kirurga. No, dr.sc. Laurie Keefer, smatra da sami proces donošenja odluka može biti kompliciran.
Često potičem pacijente da uzmu vremena pri odlučivanju je li stoma ili j-pouch prava opcija za njih, kaže ona.
Keefer kaže da prilikom donošenja odluke postoje neka ključna pitanja o kojima biste trebali razgovarati sa svojim liječnikom. Na primjer, o hitnosti odlazaka u toalet, inkontinenciji i drugim nepredvidivim simptomima crijeva koji se mogu pojaviti nakon operacije formiranja j-poucha i do dvije godine iza, tako da bi to mogla biti značajna promjena načina života za vas. (Iako, ovisno o težini vaših UC simptoma, moglo biste imati osjećaj da se neke iste stvari ponavljaju.)
Keefer kaže da će vaš proces donošenja odluka također morati uključivati i vaše planove vezane uz trudnoću. Iako obje vrste postupaka mogu rezultirati usmješnom trudnoćom, čekanje dok ne završite s priču rađanjem djece, može biti korisna odluka kada pričamo iz perspektive plodnosti za koju se smatra da je smanjena nakon formiranja j-poucha, objašnjava Keefer.
U nastavku pročitajte što kažu osobe s UC, kako su donijeli odluku između trajne stome ili j-poucha i kakav je život nakon operacije.
Koje su prednosti stome
Alicia Aiello, freelancer fotografkinja iz Philadelphije, Pensilvanija, i predsjednica grupe za podizanje svijesti o IBD, Girls With Guts, ima trajnu stomu. Aiello kaže da su prednosti stome mogućnost izdržati bez toaleta mnogo dulje, plus osjećaj sigurnosti dok je vani. I zbog te dvije stvari moje se mentalno zdravlje dramatično poboljšalo, dodaje.
Ako još niste sigurni u svoju odluku, Aiello predlaže da si postavite sljedeća pitanja:
- Koliko često mogu izaći iz kuće bez brige za kupaonicu?
- Mogu li bez boli sudjelovati u bilo kojoj od aktivnosti u kojima uživam?
- Osjećam li se sretno u svom tijelu ili osjećam da me ono ne sluša?
Za mene je to bio lak izbor nakon što mi je kvaliteta života naglo pala. Život sa stomom nije uvijek lak, ali naposljetku mi je promijenio život na bolje.
Payal Patel iz West Sussexa u Velikoj Britaniji dijagnosticiran je UC u dobi od 17 godina. Tijekom godina Patel je isprobala cijeli niz tretmana i postizala remisiju i bila izvan nje. Nakon stresne trudnoće, Patel se 2018. godine našla u problemima aktivne bolesti i završila u bolnici na steroidima. Konačno 2019. godine, nakon razgovora s mojim IBD timom i kirurgom, odlučili smo da je moja jedina opcija imati ileostomu, kaže ona.
Za Patel to nije bila laka odluka i pitala se hoće li se i dalje osjećati privlačnom i moći se nositi sa svime što stoma donosi. Trebalo je neko vrijeme da se oporavim, ali olakšanje što nisam imala osjećaj hitnost odlaska u toalet ili krv u stolici ili paralizirajuću bol zbog odlaska u toalet bilo je čisto olakšanje. Sada gledam unatrag i gotovo poželim da sam to učinila ranije, objašnjava ona.
Loše strane stome
Aiello kaže da je važno da oboljeli od IBD znaju da operacija stome uključuje “sklapanje prijateljstva” za cijeli život s ortopedskim pomagalom. Nošenje fizičkog pomagala definitivno može biti izazovno, ali naviknete se na to, kaže ona. Patel se slaže da stoma može biti previše za “progutati”, osobito u početku.
Prednosti J-poucha
Jenna Falkenheim, iz Fair Lawna, NJ, imala je izbor nakon operacije i odlučila je pružiti priliku j-pouchu. Falkenheim se morala odlučiti između ponuđenih opcija kada je imala samo 15 godina. Za sebe sam odabrala J-pouch jer sam se htjela malo više osjećati normalno, kaže ona. Htjela je moći nositi kraće majice bez vidljive vrećice. Osjećam se sigurnije u sebe jer nemam stomu. Moj J-pouch daje mi slobodu, ne moram brinuti o pražnjenju vrećice ili bilo kakvom curenju. Također osjećam da imam veću kontrolu nad crijevom, kaže Falkenheim.
Loše strane J-poucha
Unatoč prednostima j-poucha, jedan od mogućih nedostataka je mogućnost infekcije ili upale te unutarnje “vrećice”, poznatije kao pouchitis. Prema Crohn’s and Colitis Foundation, ova potencijalna komplikacija postaje sve češća sa starošću vaše “vrećice”, s postocima od 25% prve godine, 35% nakon tri godine i 45% nakon što ste imate j-pouch pet godina. Falkenheim je imala pouchitis, ali srećom nakon što je bila na različitim lijekovima, sada je sve u redu.
