Što znači živjeti s upalnom bolesti crijeva ponekad nije posve jasno ni svima nama koji dijelimo istu ili sličnu dijagnozu, istu po imenu ili skupini oboljenja pod koje spadaju, a opet toliko različitu da se jednostavno ponekad i sami pogubimo u komunikaciji.

Živjeti s upalnom bolesti crijeva iz perspektive oboljele osobe nije nimalo jednostavno, i oko toga se svi slažemo; jer si u konstantnom grču i iščekuješ koji će idući potez tvoja bolest napraviti kako bi te “podapela” i otežala ti ionako tešku svakodnevnicu kroz koju prolaziš. 

Kao i svaka druga bolest, tako i dijagnoza IBD nije jednaka za sve koji ju imaju. Postoji određeni postotak onih “sretnijih” koji imaju blage simptome ili uđu u duboku remisiju koja traje godinama. S druge pak strane postoje i oni „najsretniji“ koji „osvoje jackpot“  i kojima je svaki dan novi izazov, novo savladavanje prepreka i svakodnevno učenje iznova kako živjeti s neizlječivom bolesti koja im postane cjeloživotni suputnik.

Dijagnoza IBD za one „najsretnije“ znači unaprijed razmišljati gdje je najbliži toalet kamo god da krenu, jer mnogi od njih provedu i po pola dana sjedeći na wc školjki.

Znači razmišljati i do tri koraka unaprijed, jer su svjesni da će čim napuste sigurnost svoga doma trebati i do 3 presvlaka, jer neće stići koristiti toalet, ili se pak pomiriti s činjenicom da, kad napuštaju svoju sigurnu zonu, će biti osuđen na pelene za odrasle i vlažne maramice.

Znači da će toliko puta izgubiti dostojanstvo i da će isto toliko puta poželjeti odustati od takvog života.

Znači da će morati gledati u većinu hrane i pića s tugom u očima jer se neće usuditi probati niti jedan zalogaj ili gutljaj, pošto znaju što ih čeka, ili pak ne znaju.

Znači da će konstantno živjeti u boli i da će svaki odlazak u toalet biti ispunjen suzama zbog boli, da će nebrojno puta probdjeti noć jer su je proveli u toaletu.

Znači da će biti ograničeni u korištenju lijekova protiv boli, a i  ona šačica koje mogu koristiti neće imati efekta na bol.

Znači da će imati rektalno krvarenje „xy“ puta i da će uz krvarenje imati i iscjetke sluzi i gnoja.

Znači da će se za svaki izlazak van ograničavati u konzumaciji hrane, jer nije isključeno da će možda baš taj put loše reagirati na neku namirnicu koja do sada nije stvarala probleme.

Znači da će biti primorani otkazati sve svoje planove, čak i one za koje su se pripremali i mjesecima unaprijed, jer su njihova bol i umor nadvladali želju i volju za druženjem i izlaskom.

Znači da će im bolnica i hitna medicinska pomoć postati drugi dom. Da će im raditi nalaze i razne pretrage, koje su nerijetko i bolne; i koje će im postati svakodnevna rutina.

Znači da su osuđeni na cjeloživotnu terapiju raznih lijekova koji sa sobom nose ozbiljne i štetne nuspojave, ali svjesni činjenice da bez tih istih tableta možda ne smiju i ne mogu, s rizikom i stalnom dozom sumnje, iz dana u dan opet će koristiti terapiju, nadajući se najboljem mogućem ishodu.

Znači da će često puta biti primorani koristiti bolovanje ili da uopće neće imati mogućnost zaposliti se, jer kome treba radnik koji je preumoran i preslab za raditi.

Znači da neće imati društveni život, da će biti uskraćeni za brojna obiteljska okupljanja i da će živjeti u strahu od napuštanja svoje sigurne zone.

Znači da će prekomjerno gubiti na kilaži ili da će možda nabaciti previše kila zbog terapije koju koriste.

Znači da će uz svoju osnovnu dijagnozu imati i niz drugih dijagnoza, jer su IBD sistemske, kronične upalne bolesti; i kao da nisu dovoljne one same za sebe, nerijetko puta dođu u paketu s nizom drugih oboljenja i stanja. Oboljenja i stanja koja su itekako ozbiljna i koja mogu biti pogubna po život oboljelog. 

Znači da će strahovati jer zbog svoje dijagnoze spadaju u rizične skupine za druga oboljenja; i kao da nije malo strepiti od kožnih oboljenja, očnih oboljenja, opadanja kose; u vancrijevne komplikacije su se “ugurale” i one još ozbiljnije komplikacije poput tromboze, osteoporoze, anemije, komplikacije s jetrom i gušteračom pa čak i bubrezima, a da i ne spominjem maligna oboljenja od kojih rizik raste kako vrijeme s bolesti prolazi…

Njima nije neobično imati ruke i noge pune modrica od brojnih terapija i ispucanih vena. Nije im stran pojam depresija i anksioznost, a često puta ne mogu im se oduprijeti ma koliko se trudili.

Znači da ćeš morati proći kroz jednu ili više operacija u terapijske svrhe i da ti operacija neće biti garancija da ćeš imati baš taj put sve pod kontrolom. 

Znači da ćeš biti puna ožiljaka od zahvata, da ćeš imati stomu privremeno ili da će stoma biti trajna i da ćeš morati naučiti kako živjeti s tim.

Znači da će naići na osuđivanje i da će ih ljudi etiketirati kao lijene, nezainteresirane i nemarne osobe, dok u suštini su preumorne za obaviti i najjednostavniji svakodnevni zadatak.

Znači da će biti stigmatizirani i da će ih takvo društvo osuditi i da će biti primorani kriti svoju bolest.

Znači da će često naići na nerazumijevanje svoje okoline jer kad ih pogledaš, na njima ne vidiš što se događa „unutra“. Naučili su živjeti s konstantnom boli, iscrpljenosti, umorom i tako guraju kroz život iz dana u dan…

Nevidljive bolesti postoje iako ih mi ne vidimo. One su tu među nama. Zato nemojmo sebi dopustiti da nekoga etiketiramo jer ne znamo što ta osoba prolazi i kakvu bitku vodi.

Zaprati @miss_stoma na instagramu i podrži širenje svijesti o nevidljivoj bolesti i nevidljivom invaliditetu.

Ono što vidiš uz nevidljivu bolest i ono što ne možeš vidjeti