Život je često puta nepredvidiv. U jednom trenutku stižemo i na kraj svijeta,  a već u drugom imamo osjećaj da je taj isti kraj svijeta čitavu vječnost udaljen  od nas. IBD – upalne bolesti crijeva – su nepredvidive i cjeloživotne bolesti zbog kojih se oboljelima nerijetko preko noći mijenja cijeli život, tek tako, iznenada.

I lako je meni sada, nakon toliko godina i s ove strane “ulice”, biti svjesna svega i znati kako se postaviti i znati kako u onim najtežim trenutcima preživjeti bez velike “štete”. A što s onima koji se baš u ovom trenutku pitaju Zašto oni? i Kako dalje?

Prvi susret s dijagnozom ponekad može biti strašan. Čuti prvi put svoju dijagnozu, sa sobom može donijeti jako puno emocija i pitanja bez odgovora. Nije isključeno da se i uz samu dijagnozu IBD i svu tu bitku (za koju se još uvijek ne zna ishod), na ionako težak put, natovari i anksioznost, pa i depresija, ali i da upalne bolesti crijeva donesu i druge ozbiljne, pa čak i po život opasne komplikacije.

Svi smo mi različiti, ne nosi se svatko na isti način s bilo čime što ga snađe u životu, pa tako ni mi oboljeli od IBD, ne nosimo se svi isto s dijagnozom koju dobijemo i s kojom moramo naučiti živjeti za cijeli život.

Ipak, jedno nam je svima zajedničko. Svi mi težimo postići što bolju kvalitetu života s našom bolesti i svi mi nastojimo što je više moguće staviti pod kontrolu naše simptome.

Svaki početak je najteži, pa tako i u ovoj međusobnoj simbiozi između života i bolesti, oni prvi dani su možda najteži. Tad još uvijek ne znamo što nas je “spopalo” niti na koji način se oduprijeti. Ali s vremenom, nekako se nauči i taj dio, možda ne nikada do samoga kraja, niti u potpunosti, ali u većini slučajeva barem do one mjere dokle može biti podnošljivo.

Nažalost, ne postoji čarobno rješenje. Nitko od nas veterana nema čarobnu formulu. Svi smo mi više manje, na vlastitoj koži i na teži način, učili kako živjeti uz cjeloživotnog suputnika. Ali ono što imamo je iskustvo, vrijednost koju novooboljeli tek moraju izgraditi.

Zato iz iskustva svakom od vas koji ste tek dobili dijagnozu, ili ćete dobiti želimo poručiti:

Ja osobno bih htjela reći svakome onome tko se po prvi put suočava s nekim od IBD oboljenja da je prihvaćanje ključ svega.

Dok sam god negirala svoju bolest i nisam mogla prihvatiti činjenicu da se u mom životu događa nešto što ne mogu promijeniti – nego da jednostavno moram prihvatiti, nisam mogla ići naprijed. Tek kad sam prihvatila i stavila u fokus kvalitetu života, ja sam postala druga osoba; osoba koja nije samo prihvatila bolest kao nešto što je tu i jadna ja, nego sam postala osoba koja je prihvatila svoju bolest i koja je naučila živjeti sa svojom bolesti na najbolji mogući način koji zna i umije. Zato poručujem, naglasak treba staviti na kvalitetu života i voditi se ovime: NE MOGU NEŠTO PROMIJENITI JER NIJE U MOJOJ MOĆI; ALI MOGU PROMIJENITI NAČIN NA KOJI GLEDAM NA TO NEŠTO I NAČIN NA KOJI REAGIRAM!

Grupe podrške su također jedan veliki spas i smatram da je znanje velika moć koju svi mi možemo upotrijebiti da bi sebi olakšali život.

Znati da nisi sam na ovom svijetu i da jedini ne prolaziš tešku bitku s upalnim bolestima crijeva je jedan veliki plus. U tim malim zajednicama se može puno naučiti; ali isto tako, jako dobro dođu kao prostor za izbaciti sve one emocije koje nas izjedaju – jer dok pišeš na zidu neke grupe, znaš da će svi oni koji pročitaju znati o čemu pišeš i pričaš. I, možda nisu gazili tvojim stopama, ali jesu imali slična iskustva i možda upravo u njihovom iskustvu leži spas i koja riječ utjehe za tvoje probleme za koje možda čak i misliš da nitko drugi nema.

Zašto znanje?! Jer je znanje moć i što smo više educirani o našem životnom suputniku više smo u mogućnosti pomoći sami sebi. Ako znamo i ako se educiramo, možemo zajedno s liječnikom raditi na tome da se bolest dovede u remisiju kao i na kvaliteti života, a koji su nam itekako bitni.

Isto tako znam da treba jačati psihu, da treba mentalno nadići sve ono što se uz IBD počinje događati u tijelu. Tijelo bez mentalnog zdravlja ne može biti dobro, ne može biti zdravo; i puno, puno više je izloženo neuspjesima i podbacivanju. Naš um caruje nad našim tijelom, i ako je mentalni sklop dovoljno jak da podnese teret bolesti, i onom tjelesnom, koje je isto dio nas, biti će lakše.

T.M.

 Na mene je iskreno bolest psihički mnogo utjecala. Sklonija sam neraspoloženju više jer me naravno sve vezano za to dosta stresira, ali bih savjetovala, koliko god je to moguće, da se ljudi trude da vjeruju da će biti bolje i kad naiđe loš period, da se trude da misle da je prolazno koliko god lose izgledalo. Terapeut, meditacija, joga, sve sto može da pomogne psihi jer ona mnogo utječe na naše bolesti.

Ž. N.
Moj Crohn traje 20 godina, a dijagnoza postavljena pred 6 godina. Svakodnevni bolovi, grčenje i sve ostalo šta nosi ta bolest, plus operacija. Pred mjesec dana krenula s biološkom. Još nema pomaka na bolje. Ja sam psihički to dobro sve podnijela i nosim se sa time kao da je sve u najboljem redu. Ima dana da nisam dobro, ali ne pokazujem to, nego s puno molitve i vjerovanja u bolje kročim dan za danom. Obitelj i djeca su uz mene i to mi je jedini poticaj i želja da se ne predam nego da vjerujem da ću ipak pobijedit i doći do remisije.

Ž. I.
Ja sam oboljela od UC sa 17 godina. Imala sam izrazito tešku manifestaciju bolesti, s brojnim komplikacijama i 2 velike operacije u 6 mjeseci.
Imala sam veliku želju za životom, i nekako sam uspjela sve to izgurati, završiti školu i zaposliti se.
Ali ,uvijek sam bila duboko u sebi svjesna da je to pritajena i podmukla bolest i da me može ščepati iz zasjede – kad se budem i najmanje nadala.
Tako se i dogodilo, nakon 20 godina remisije, udarila me kao grom iz vedra neba.
Prvotno sam bila psihički loše, zatim sam se zbrojila, odredila prioritete..
Vrlo je važno prihvatiti bolest, pričati o njoj sa svojim bližnjima, radnim kolegama..
Jednostavno, naći kompromis sa bolesti…
30 godina je tu ,sa mnom, i ako Bog da jaka leđa, ja ću je hrabro nositi još 30 godina
Lijep pozdrav svima, te puno psihičke i fizičke snage za nošenje tereta bolesti.

I. P.
Bolest može čovjeka puno naučiti. Disciplini, poštovanju, poniznosti, zahvalnosti… ne samo ova nego svaka, a kod naših bolesti savjet: okreni se k sebi. Često mislim kako je namijenjeno da nas naša koža, naš vanjski organ, štiti od svih vanjskih utjecaja. Mi, kao da smo izokrenuti iznutra prema van ? i umjesto kože nastradala nam je nutrina. Zato bi neki savjet bio okreni se unutra, prema sebi. Njeguj se u smislu njegovanja i duše, poradi na disciplini i čistoći misli, a u isto vrijeme “tuširaj” unutrašnjost cistom hranom, kupaj se i peri iznutra, nanosi meleme u obliku nutrijenata koji će njegovati tu nasu oštećenu nutrinu.

Z. V. M.
Ja sam prošla kalvariju zbog dijagnoze UC i sve dok mi nakon treće biološke nije krenulo nabolje. Dani i noći uz suze i nemoć i mislila sam i govorila ne mogu više, istovremeno i molila Boga i ljutila se na njega ?..ali uz njegovu pomoć i doktore i njihovu pomoć i molitvu moje obitelji sve sam izdržala i sve me to ojačalo psihički.

Ž. D.
Pogledaj u sebe i pokušaj zaključiti kako je došlo do tog. E onda uzmi najveće škare i odreži to od sebe i baci daleko daleko da ga nema ni u sjećanju. Tad započni novi život s onim šta ti je ostalo. To bi bio moj savjet ondašnjoj Ja.

V. K.
Nisam ista kakva sam bila prije UC, ,al` me još drži moje optimistično ludilo i vjera u Boga iako sam prošla svašta, al` to je sad prošlo. Pravim se kao da nemam UC. Pazim se. Negativno sam bacila u kantu i neke ljude stavila na distancu (svakome savjet). Ne mislite o bolesti, čuvajte se i nosite s tim što vas treba snaći. Samo pozitivno, osmijeh na lice, mjuza i ono što volite. I, naravno, molitva `ko vjeruje. Samo pozitiva i laķše se sve podnosi i bude ok.

M. C.
Dao bih mu savet da se opusti i da će videti da može vrlo lepo da se živi sa ovim. Znam mnogo zdravih ljudi koji su uvek mrzovoljni, neraspoloženi, bez grama energije, a znam i ljude koji imaju ozbiljne probleme, a samo šibaju napred….tako da je sve relativno.

R. M.
Prihvatiti bolest, uskladiti svoj život s njom ali ne dozvoliti sebi da potoneš, psihički. Vladati njome. Sjetiti se da se mora izboriti za što kvalitetniji život. I obavezno se učlaniti u grupu za podršku, jer je puno lakše kad shvatiš da nisi sam.

D. P.
Dobro se informirati.

V. S.
Vidjeti koliko jak možeš biti i kad ne možeš i shvatiti kakvu snagu imaš. Najveće borbe najjači vode!

D. J.
Prihvati, nauči živjeti sa time. Terapija, kontrole i otkačiti svu negativu od sebe koliko je moguće…

B. V.
Što prije se ,,složit” u glavi i prihvatit bolest. Informirat se, a onda se naučit živit sa tim ” darom”. Podrška svima!

G. G. K.
Što prije maknuti negativne ljude od sebe, smanjiti stres koliko se može, pozitivno razmišljati, osluškivati svoje tijelo, prihvatiti da je dijagnoza tu i ne opterećivati se zašto je tu, te biti sebi prioritet jer kad si ti dobro i svima oko tebe je dobro.

M. M. M.
Prihvatiti i pokušati živjeti normalno. Piti terapiju i ne razmišljati i propitivati puno. Što manje znaš lakše živiš. Hranu prilagoditi sebi, ako što smeta izbaciti…i život teče dalje.

D. M.
Ja dijagnozu iman od svoje 9 godine . Sad imam i muža i dvoje djece i njega… tj. troje djece, hehe … prihvatit da je tu i da zapravo nikad nisi sam. Pridržavat se terapije redovito ić` na kontrole, jest sve a sta smeta izbacit i to je to… Ne pijem nikakvu terapiju već 20 godina…i šta je najvažnije, čak se dobro i slažemo i čak me i sluša.

H. V.

U redu je nekad se osjećati i loše i neraspoloženo. I to je dio života. Prihvatiti da je u redu imati vrijeme za sebe, svoj odmor i imati na umu da je to samo faza koja će proći,  nakon kiše uvijek dođe sunce.

E. K.
Dijagnoza UC mi je postavljena prije nekoliko tjedana, hospitalizirana u lošem stanju, sad stabilno. Svi znate s čim se borimo. Moj savjet je da osluškujete svoje tijelo, uzimajte terapiju, smirite unutarnji stres, prilagodite prehranu koliko god je moguće, znam da nije lako.
Nađite nešto što vas opušta….Nemojte očajavati i paničariti. I ima još jedna stvar koju bih htjela reći, dio okoline će vas nažalost postepeno izolirati, jer ne razumiju i neće se htjeti potruditi oko vas ili vašeg stanja. Pozivi i poruke će prestati, ali vaša bolest će ostati. I neka vas to ni najmanje ne uzrujava. Oni koji vas vole, bit će tu za vas, a ostali će se poput kukolja očistiti. Kad dobijete ovakvu dijagnozu, gledajte samo sebe. Morate jednostavno sebe staviti na prvo mjesto. Život se okreće za 360 stupnjeva i samo budite jaki u glavi. Niste dužni nikome ništa objašnjavati, a pogotovo onima koji vas nazovu jednom mjesečno.
Nevolje su “dobre” jer vam pokazu istinske prijatelje i obitelj!

Sretno svima!