Ulcerozni kolitis (UC) mi je dijagnosticiran davne 2002. godine kad još uvijek nisam imala pojma što taj termin uopće znači, a kamoli da je UC jedna od dijagnoza upalnih bolesti crijeva (IBD) koji zahvaća debelo crijevo i rektum i ima hrpu gadnih nuspojava. Sigurna sam da ste čuli i za Crohnova bolest, još jedan oblik IBD, koji može zahvatiti cijeli probavni trakt.
Oba ova stanja mogu biti itekako ozbiljna, teška i nerijetko rezultirati opsežnim i kompliciranim operacijama – uklanjanjem dijelova probavnog trakta sa ili bez formiranja stome.
Nažalost, IBD je doživotna bolest i neizlječiva je, a čak i nakon operacije, i dalje se suočavate s fizičkim i psihičkim komplikacijama.
Ako me već neko vrijeme pratite, vjerojatno ste “pohvatali” kako sam ja prošla i operaciju, da imam ilesotomu (trajnu), a i da sam unatoč operaciji opet na lijekovima kako bi stavila pod kontrolu IBD.
Kad kažem bolest probavnog trakta, zapravo ne mislim da ti samo poremeti funkciju probavnog trakta, a ni znanost ne tvrdi tako. U biti, radi se o imunitetom posredovanim bolestima koje su po svojoj slici i prilici kronične i sistemske bolesti.
Pojednostavljeno, za cijeli život su i mogu stvoriti komplikacije u bilo kojem dijelu tijela, a sve zbog “greške” u genetici koju je neki okolišni čimbenik “aktivirao”.
Uz cjeloživotnu bolest dođu i raznorazni strahovi, odricanja i svakojake borbe – nekih se ni nakon 20 i kusur godina suživota nisam mogla osloboditi, a neću slagati i ako tvrdim da većina s IBD dijeli moje mišljenje.
Danas ću pisati ovaj tekst u “čast” strahovima koje često ima svaka osoba koja ima neku od dijagnoza upalnih bolesti crijeva – ni ja nisam izuzetak, da smo načisto!
Zato, ako vam se učini da odlučno i hrabro koračamo kroz život, nije to jer smo se oslobodili svih strahova koje ćete nešto niže pročitati, nego zato što unatoč strahovima biramo život, pa makar i život s IBD!
1. Izaći ili ne (Should I stay or should I go…)
Ovako stvari stoje s IBD. U jednom trenutku se osjećamo odlično, a u sljedećem smo već paralizirani zbog boli, sjedimo satima na zahodskoj školjci ili nas je iscrpljenost toliko prevladala da ne možemo zbog nje ni ležati.
Želimo mi izaći van i zabaviti se s prijateljima, obitelji…; ali ponekad je to jednostavno nemoguće. I tu nastupa strah, dilema i lomljenje samog sebe. Što ako se sve to ponovi baš kad budem van svoga doma.
2. Hoće li me moji prijatelji napustiti
Da smo načisto, oni pravi će uvijek ostati bez obzira na sve!
Ali ruku na srce, nema ništa iritantnije od nekoga tko vam otkaže dogovor tik prije nego što ste planirali izaći.
Kada imate IBD i vaše je zdravlje prilično nepredvidljivo, ponekad mora biti tako – jednostavno ponekad smo mi te iritantne osobe koje uvijek obećavaju i planiraju, a kad dođe vrijeme da se planovi i realiziraju, jednostavno otkažemo u zadnji čas.
Sve to dovodi do prekomjerne brige i straha jesmo li loši prijatelji i hoćemo li biti ta osoba koju nitko ne želi pozvati van zbog toga što uvijek iznevjeri – iako, nažalost nismo krivi.
3. Jesu li svi moji lijekovi uz mene
Većina nas s IBD puno vremena provede u toaletu (iako ovo pišem ne dajem ti pravo da IBD nazivaš bolesti meteorizma crijeva – jer IBD je puno kompliciraniji od toga).
Kako bi pogrešku našeg imuniteta stavili pod kontrolu, uzimamo razne terapije i lijekove – posebno kada ćemo boraviti izvan kuće i kada toalet nije na dohvat ruke, tada uključujemo i dodatne “snage”.
Pravo je prokletstvo zaboraviti uzeti tabletu koja je bila ključna prije izlaska (recimo loperamid) ili zaboraviti ponijeti full terapiju, jer baš strah vreba da te uhvati u takvim situacijama.
4. Gdje je najbliži toalet – goruće pitanje, a strah neopisiv riječima
Dok se normalan svijet dotjeruje prije izlaska iz kuće, mi sjedimo na Googleu i tražimo najbliže toalete kamo god da idemo.
Ovaj strah svi mi s IBD imamo! Znate kako kažu, u strahu su velike oči. E pa u ovom strahu mogu biti pune gaće!
5. Hoću li moći pričati o tome
Pričati o svom meteorizmu crijeva je tabu tema za većinu. Malo tko voli pričati o “tim” svojim navikama.
Uz IBD je jednostavno nemoguće izbjeći ovu temu. Ako se borite s IBD i ne možete razgovarati o tome, suočiti ćete se s velikim problemom – zato, potražite način i osobu s kojom možete pričati, jer zanemarivanje i sakrivanje simptoma ne vodi ka dobrom.
6. Hoće li korištenje toaleta za osobe s invaliditetom izazvati scenu
Možete li zamisliti da bi korištenje toaleta za osobe s invaliditetom moglo izazvati scenu?!
Osobno ne moram zamišljati, doživjela sam takve scene više puta.
Operacijom mi je uklonjeno cijelo debelo crijevo zajedno s rektumom i izvedena mi je ileostoma (tanko crijevo zašiveno na površinu trbuha).
Redovito koristim toalet za osobe s invaliditetom i smatram da na to imam puno pravo! Svi koji misle da nemam, nek` probaju promijeniti stoma pomagalo u javnom toaletu.
Nemoguće je kretati se i presvlačiti bez nekog dodatnog prostora gdje možeš odložiti svoje pomagalo.
Ipak, suočila sam se sa osobama koje smatraju da nemam pravo. Možda kad me netko idući put upita: “Zar stvarno misliš koristiti taj toalet!?” da ga pozovem da mi pridrži pomagalo i pribor za njegu dok skidam staru vrećicu i stavljam novu??!
7. Kako ćemo ikada pronaći ljubav
Neki od nas, kao što i sama imam, imaju sreće i imaju partnere koji nas jako podržavaju.
Drugi nisu te sreće.
Zastrašujuće je iz IBD perspektive razmišljati o izlascima i pronalaženju ljubavi, zato nije ni čudo kad se osoba s IBD izolira i razvije strah od neprihvaćanja i odbacivanja – iako jednostavno ne smije biti tako!
8. Da će nas bolest spriječiti da uopće uživamo u životu
IBD nije kao prehlada ili viroza, koje te drže kratko i onda se sve vrati u normalno.
One nikada ne nestaju.
Možemo imati dane, tjedne, mjesece pa čak i godine u kojima se osjećamo dobro. I taman kad mislimo da smo spremni vratiti se u svakodnevnicu i kad nam se javi onaj tračak nade da smo konačno “ukrotili zvijer” – javi se i ono zrno sumnje.
Čini se kao beskrajna bitka, kao da smo stalno sputani unatoč tolikim ambicijama – strah i vječno goruće pitanje “ŠTO AKO”.
9. Strah od nerazumijevanja okoline
Osobe s IBD suočavaju se s mnogim komentarima koji na prvu izgledaju bezazleno, ali bole.
“Ali ti uopće ne izgledaš bolesno!”
“Stvarno misliš da imaš pravo koristiti toalet za osobe s invaliditetom?”
“Samo se izležavaš!”
“Kako te nije stid, upravo si prespavao/la 15 sati u komadu!”
…niz je beskonačan, ali ovih par je i više nego dovoljno da shvatite.
Zbog ovakvih komentara jako je teško otvoriti se, a nerazumijevanje je na zadnjem mjesto što nekome s IBD treba.
Od sviju, najgori mogući scenarij je nerazumijevanje tvojih bližnjih za tvoje zdravstveno stanje – srećom ja to nikada nisam doživjela!
10. Da se nećemo ostvariti kao roditelji
Mnogi oboljeli od IBD moraju proći i više operacija kako bi svoje stanje držali pod kontrolom.
Svaka operacija sa sobom donosi manje šanse za začeće i više priraslica i komplikacija kod žena.
Svaka nova terapija odgađa i pokušaj začeća.
Nisam uskraćena u ovom pogledu, ali ni jedna moja trudnoća nije prošla bez mora izlivenih suza, strahova i borbi.
11. Strah od izgubljene bitke s IBD
Da, možete umrijeti od IBD. Ako se bolest ne otkrije na vrijeme i teško stavlja pod kontrolu – takav scenarij može biti koban i poguban.
Opet sam ja među onim sretnijim – čak 2 puta sam bila na rubu zbog IBD, ali, srećom Bog je imao drugačiji plan.
Nisu svi te sreće i zato nije ni čudo da je velik i ovaj strah – strah da se zbog bolesti više nećemo probuditi ili disati na ovom svijetu.
