Na današnji dan, prije točno 10 godina, započelo je novo poglavlje mog života. To je dan koji nikad neću zaboraviti. Dan nakon kojeg sam vratila kontrolu nad svojim životom i dan koji je nakon deset dugih godina teške borbe s jako teškim i agresivnim oblikom ulcerozng kolitisa vratio život u moje tijelo. Moja priča o stomi.
Kad sam prvi put došla u bolnicu kako bih pričala s timom liječnika o operaciji, bila sam nasmrt prestrašena i uopće nisam bila sigurna kako je stoma najbolji izbor za mene. Strah s kojim sam se borila bio je strah od nepoznatog i u mojoj se glavi vrtilo jedno te isto pitanje neprestano i u nedogled…Osjećaj je bio toliko gorak, da sam skoro mogla osjetiti tu gorčinu u mojim ustima. Kamo god bih se okrenula i kad bih samo na tren zatvorila oči, preda mnom bi zatitralo jedno te isto pitanje: „što ako“.
Najstrašnije od svih „što ako“ bilo je definitivno ono „što ako se ne probudim ikad više?“, što je kad sada sabirem svoja sjećanja, i najrazumnije pitanje, obzirom da je u tom periodu moj stariji sin imao samo 5 godina. Drugo pitanje koje mi nije dalo mira bilo je „Hoću li ikada moći imati normalan život sa stomom ili će me moja ileostoma živu zakopati?“
Činjenica je kako sam tada znala vrlo malo o životu sa stomom i valjda sam se iz tog razloga borila protiv operacije poput lišća koje se opire vjetru. Više puta sam odbila operaciju. Iz dana u dan sam živjela u iluziji kako će se Ulcerozni kolitis napokon smiriti i ući u remisiju, te da ću moći odahnuti od ove opake bolesti bez operacije i stome.
Godine su prolazile, a moje zdravstveno stanje je bilo sve gore i gore što je iziskivalo brojne hospitalizacije. Moji nalazi su bili dosta loši, stalno ukazujući na to da moja bolest izmiče kontroli i da više ne reagiram ni na kakvu terapiju. Život mi je postao kaotičan, pun boli i patnje. No, nisam samo ja bila ta koja je sve to prolazila. I moja obitelj je patila zajedno sa mnom, posebno moj stariji sin i muž.
Moj sin je punih 10 godina rastao uz majku koja je bila stalno bolesna, 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu, uz majku koja je izgubila društveni život, prijatelje,… Mamu kojoj je nemoguće bilo biti mu mama, jer ju je bolest uništavala… Moji svi napori da se oduprem stomi bili su uzalud, jer se moje zdravstveno stanje samo pogoršavalo.
Nakon dugih 10 godina borbe s agresivnim UC bez i jednog dana remisije, ispunjenih agonijom i boli, napokon sam našla trunku spasa u riječima doktora koji je predložio biološku terapiju. Krenula sam s brojnim pretragama, nalazima krvi, te biopsijom kako bi me pripremili za primanje biološke terapije.
Bila sam ushićena, sva svoja nadanja sam polagala u Remicade. Kroz glavu su mi prolazili bolji dani, stavljanje UC pod kontrolu. Zamišljala sam kakva bi remisija bila. Zamišljala sam još djece, bolju kvalitetu života, kraj brojnim hospitalizacijama, izlaske iz kuće bez razmišljanja gdje je najbliži wc, sate i sate druženja sa svojom obitelji bez prisutnosti boli,…jednom riječju sva moja nadanja i očekivanja su bila usmjerena prema biološkoj terapiji.
Gotovo nakon mjesec dana biopsije dobila sam poziv iz ordinacije mog doktora. Nalazi nisu bili dobri. Nisam pacijent koji ispunjava uvjete za biološku terapiju. Biopsija je potvrdila adenokarcinom na završnom dijelu debelog crijeva. Puf! Ravno u lice! UC je dobio još jednu bitku po tko zna koji put, a ja sam bila poražena i nemoćna da bilo što napravim kako bih uzvratila udarac.
U tom periodu, za mene je to bio kraj svijeta, kraj svakoj nadi za remisijom. Život se ponovno poigrao sa mnom, mislila sam, ne želeći vidjeti ileostomu kao rješenje. Bilo mi je potrebno neko vrijeme kako bih razmislila o svemu i kako bih doživjela ileostomu kao rješenje patnji. Bio je to veoma težak period za mene i moju obitelj i svi smo u tišini patili zajedno.
Kad sam tek saznala za adenokarcinom sve što sam uspijevala je mučiti samu sebe s nepotrebnim pitanjem „Zašto baš ja, zar ovakav UC nije bio dovoljan da mi zagorča život?…“
U trenu se sve promijenilo! Nešto čarobno, nešto nadnaravno me obuzelo, tek tako, preko noći. Osjetila sam kako moram pronaći svoju vjeru; moju unutarnju snagu. Osjetila sam da trebam otići u Međugorje i ispovjediti se… Snagu mi je poslao moj Bog i odjednom je svaki strah nestao. Napokon sam bila spremna uzvratiti udarac, suočiti se sa svojim strahovima i punim plućima udahnuti novi život koji mi se pruža.
Prošla sam operaciju, oporavak i 6 ciklusa kemoterapije 500 km udaljena od svoga doma, svoje obitelji, i to sve s osmijehom na licu. Moja vjera me držala, ona mi je ulijevala nadu i gurala me da idem uzdignute glave naprijed, korak po korak. Upravo to je i razlog zbog kojeg sam od samog početka prihvatila ileostomu kao dio mene, što sam operaciju doživjela kao spas, kao priliku da živim i radim sve ono što mi je bilo uskraćeno s UC.
Prošla sam kroz drugu trudnoću bez komplikacija upravo zahvaljujući ileostomi i sad imam dva prekrasna sina i priliku da širim svoju obitelj, kao i za svaku oduzetu priliku, a koju mi život pruži…
Ja nisam postala imuna na bol. Dogode se s vremena na vrijeme manji ili veći problemi sa stomom. Ponekad se dogode blokade, hrana ne izlazi na stomu, stvori nesnosne bolove. Ponekad, vrećica se odlijepi pa sadržaj iscuri ili se preko noći često napuni zrakom. Jave se i prolijevaste stolice, koža bude iziritirana oko stome,… ali, to su sve komplikacije s kojima se može živjeti, a jednom kad upoznaš svoje tijelo i stomu dovoljno dobro, naučiš u takvim situacijama i pomoći sam sebi.
Sada, nakon 10 godina života sa stomom, jako mi je žao što sam se svim silama borila protiv najmoćnijeg oružja koje sam ikad imala da uzvratim udarac UC-u. MOJU ILEOSTOMU! Valjda je moralo tako biti, valjda sam morala naučiti ovu lekciju na najteži mogući način…
Mogu reći kako sam druga osoba od one koja sam bila prije 20 godina, na samom početku moje borbe s UC, bolesti kojoj sam za dlaku dopustila da mi ukrade život, moj identitet i sve ono u životu za što se vrijedi boriti.
Ja imam novi život, zasigurno ne otporan na bol, ali puno kvalitetniji i bolji nego što je bio u vrijeme vrlo agresivnog UC-a. Ne postoji ništa na ovom svijetu što me može zaustaviti i reći mi da nisam sposobna bilo što učiniti! Ako želim, mogu sve, a samo zahvaljujući dragom Bogu i stomi.
24.1.2012. godine bi se s punim pravom mogao nazvati mojim novim danom rođenja. Taj dan je nastala stoma i prilika za sve ono divno u životu što je došlo s njom. #stomasavelives
