Kelly Moss je dijagnosticirana Crohnova bolest kad je imala 18 godina, točnije 1993. godine nakon što se vratila s jednogodišnjeg školovanja iz Izraela. Dok je boravila u Izraelu živjela je unutar Kibuca, naselja zatvorenog tipa čija se kultura zasniva na agrikulturi i tamo je radila razne poslove, od rada u polju, kuhinji, dječjem vrtiću i ostalim mjestima gdje je za to bilo potrebe. Već nakon šest tjedana provedenih u Izraelu počela je osjećati prve simptome. Bez obzira što bi jela ne bi uspjela ni izbrojati do 10, već bi završila na wc-u. Počeli su grčevi u trbuhu, česti odlasci u wc, čak i do 40 puta na dan, počeo se javljati i umor, gubitak na težini i depresija.
Zbog svog stanja nije bila u mogućnosti obavljati svakodnevne poslove koji su joj bili dodijeljeni zbog čega je bila izložena izrugivanju i kritiziranju svojih vršnjaka, kao i pripadnika Kibuca. U Izraelu je pokušala dobiti odgovor kod čak 11 različitih doktora, ali bezuspješno. Dijagnozu je dobila tek po povratku u Australiju.
Čim sam zakoračila van iz aviona, moja mama me pogledala i upitala me koji se vrag događa sa mnom.
Za manje od 24 sat nakon povratka iz Izraela u Australiju, Kelly je odradila kolonoskopiju i dobila dijagnozu. Do tada je njena bolest već dosta uznapredovala i zahvatila cijeli gastrointestinalni trakt od usta do rektuma. Počela je koristiti terapiju Prednizonom, koji je samo nakratko smirio agresivan i težak oblik Kronove bolesti. Svaki put kad bi doktori pokušali bez kortikosteroida, bolest bi se galopirajući pogoršala. Liječnici su pokušali sa svim mogućim konvencionalnim terapijama koje su u to vrijeme bile dostupne, pa čak i s onima koje su bile dostupne kroz studije, ali je bilo uzalud.
Postavljena dijagnoza i iscrpljujuća bol koja ju prati nisu spriječili Kelly da i dalje bude razigrana i ushićena mlada djevojka.
Negdje oko 1993. godine, kad je imala 19 godina, Kelly se suočila s teškim oblikom depresije. Njena borba s mentalnom bolesti bila je nepredvidiva, sa stalnim ekstremnim promjenama u raspoloženju.
Kortizon u potpunosti naruši kemijski balans u mozgu. Tvoje raspoloženje se mijenja veoma brzo, jednu minutu si dobro, a već iduću postaješ psihotičan. Cijelo vrijeme korištenja, svih sedam godina imala sam konstantno suicidalne misli od njega.
S otprilike 24 godine, negdje oko 1998. godine, nakon što nijedan dostupan tretman medikamentima nije uspio staviti bolest pod kontrolu, Kelly je primila vijest da mora imati operaciju formiranja ileostome, inače će umrijeti.
Nakon što su mi saopćili vijest, otišla sam kući. Bila sam slomljena! Razmišljala sam o tome kako ću ikada više izlaziti i pronaći dečka i kako ću više ikada moći nositi lijepu odjeću ako budem imala stomu?
Nije mi ni palo napamet da ću nakon operacije biti dobro, jer nitko u mojoj okolini nije imao stomu tada, osim osoba starije životne dobi ili onih koji su imali rak.
Kako se stanje naglo pogoršalo, Kelly je postala svjesna ozbiljnosti problema i znala je da mora imati operaciju, i to bez odgađanja.
Na operaciji, doktori su Kelly odstranili cijelo debelo crijevo, rektum i otprilike oko tri četvrtine tankog crijeva. Prva tri dana Kelly je odbijala pogledati u svoj stomak, negirajući sami postupak i ileostomu. Odbijala je prihvatiti stomu kao dio sebe.
Nisam željela podignuti majicu da vidim stomu. Pravila sam se da ne postoji. Treći dan, medicinska sestra obučena za njegu pacijenata sa stomom rekla mi je da se moram suočiti sa novonastalom situacijom, u protivnom neću nikada napustiti bolnicu.
Preko noći je promjena došla, i od tog dana nadalje jednostavno sam prihvatila cijelu situaciju.
Nakon operacije, Kelly je imala skoro pa normalan život. Radila je i učila marljivo, putovala, imala dečke, društveni život, svoj vlastiti dom i vidjela sebe kao normalu osobu, što je u biti i bila. Stoma joj nije bila prepreka da ostvari sve što poželi. Bilo je tu i dosta žrtve za život kakav je vodila. Morala je naučiti posložiti prioritete i biti spremna na kompromise, ali je i dalje živjela bez boli i uglavnom vodila sretan život. Bilo je tu i pogoršanja simptoma, dobrih dana i onih lošijih, ali i onih super odličnih dana, sve se svodilo na proučavanje vlastitog tijela; i proučavanja do kojih granica tijelo može izdržati.
Kelly je uvijek govorila otvoreno o svojoj Kronovoj bolesti, a nakon operacije, stoma joj je postala glavni adut u educiranju drugih o svom zdravstvenom stanju.
Tri i pol godine njen Kron je mirovao. Međutim, nakon tog razdoblja, stanje se pogoršava i Kelly je opet bila primorana koristiti kortizon, što je prouzrokovalo povratak suicidalnih misli zbog kojih si je pokušala oduzeti život tri puta.
Toga kobnog dana svima je rekla da ide s prijateljima na vikend. Srećom, njena maca se počela ponašati čudno, što je primijetio i susjed koji je imao ključ njenoga stana. Kad je ušao provjeriti macu, zatekao je Kelly kako leži bespomoćno na podu.
Uzela sam oko 200 različitih tableta, što je dovoljna količina da usmrti pet odraslih osoba, objasnili su mi liječnici nakon što sam se oporavila.
Da nije imala ileostomu i probleme s apsorpcijom zbog nje, Kelly danas ne bi bila živa.
Samo šest mjeseci nakon prvog pokušaja, Kelly je opet pokušala oduzeti sebi život. Ovaj put je uzela veću količinu lijekova koje je koristila kao terapiju za Kron, uključujući i lijekove koji se primaju preko injekcije. Na njenu sreću, doza nije bila dovoljna da joj oduzme život.
Nakon drugog pokušaja, Kelly se obratila svom liječniku i zaključili su kako kortizon potiče suicidalne misli kod nje.
Primio me u bolnicu i skinuo s kortizona odmah, a zahvaljujući morfiju, moje tijelo nije doživjelo šok zbog naglog prestanka korištenja kortizona.
Kelly je sebi pokušala oduzeti život i treći put, kad je imala 29 godina, što je ujedno i bio zadnji pokušaj. U tom periodu prekinula je s dečkom i izgubila dosta dobrih prijatelja i život joj se činio kao jedna velika praznina. Psihički je bila iscrpljena i nije vidjela smisao života.
Dvije godine nakon toga, Kelly je saznala za, tada eksperimentalni lijek, Remicade ( infliximab), i upravo je on promijenio njen život nabolje. Po početku terapije, u vrlo kratkom vremenu doživjela je remisiju i tako je ostalo sve do trenutka kad su se van crijevne komplikacije počele pojavljivati.
U 39. godini života dijagnosticiran joj je reumatoidni artritis koji je napredovao veoma brzo i u samo 6 mjeseci morala je prodati stan, dati otkaz i preseliti se kod svoje obitelji jer nije bila sposobna brinuti se sama o sebi.
Bol je bila prisutna u svakom zglobu, u svakom pokretu. Svaki udisaj me bolio i ja više nisam mogla samostalno funkcionirati. Od kraja 2013. godine pa sve do ožujka 2018. godine doslovno sam živjela privezana za krevet, ovisna o narkoticima i morfiju. U tom mračnom periodu ja nisam živjela, nego samo preživljavala. Bol je bila nepodnošljiva i što god sam probala bilo je uzalud.
2016. godine dijagnosticirana joj je fibromialgija što je dodatno stvaralo bol uz sve ono što je do tada prošla.
U kolovozu 2017. godine prebačena je na novu biološku terapiju, šestu po redu za koju su se nadali da će napokon djelovati. Trebalo je oko 8 mjeseci da se vide prvi znaci poboljšanja, što se napokon i dogodilo. Kelly je napokon počela misliti kako će stvari krenuti nabolje i kako neće biti osuđena za cijeli život na bolesnički krevet.
U ožujku 2018. godine, Kelly prolazi svoju treću, dosta kompliciranu, operaciju u kojoj su joj odrađena četiri različita postupka (medicinsko zatezanje trbuha, sanacija dvije hernije i manja rekonstrukcija već postojeće ileostome).
Rekla sam svom liječniku da mi je dosta lijekova protiv bolova. Ionako sam stalno u bolovima i kad ih koristim, mislim da mi ih je dosta. Hajdemo pokušati bez njih pa ćemo vidjeti što će se dogoditi.
Kelly je nakon toga bila samo na novom biološkom lijeku koji je davao obećavajuće rezultate. Oporavak je bio težak, ali Kelly nije odustala od namjere da se skine s lijekova protiv bolova. Uskoro je uvidjela da joj je to bila jedna od boljih odluka koje je donijela. Sada od terapije koristi samo biološku, koju jednom mjesečno prima kroz injekciju i konzumira ulje kanabisa za bolove koje ima zbog artritisa.
Ulje kanabisa definitivno pomaže. Za mene je čudotvorni lijek. Ne bih bila u mogućnosti prestati koristiti sve te lijekove protiv bolova bez njega.
Kako je vrijeme odmicalo od zadnje operacije, Kelly se iz dana u dan osjećala sve bolje i bolje i stalno je bila u potrazi što bi mogla raditi.
Počela sam se pitati što ću sada raditi?! Ne mogu cijele dane samo sjediti ne radeći ništa. To je bio trenutak kad se rodila ideja o medvjedićima sa stomom. Bio je 28. siječnja 2019. godine, a prvi medvjedić je ugledao svijetlo dana već u ožujku 2019. godine.
Ideja o medvjedićima sa stomom javlja se nakon što joj je brat poklonio jednoga. Osjećaj koji se javio u njoj nakon što je dobila poklon htjela je prenijeti na druge.
U želji da podijeli medvjediće i drugima, Kelly je prikupila donacijska sredstva i zahvaljujući tome uspjela donirati 25 medvjedića sa stomom Dječjoj bolnici Perth. Medvjedići su doputovali iz Velike Britanije u Australiu i Kelly je znala da je to veliki trošak.
Kako nije postojalo ništa slično u Australiji, Kelly se okrenula društvenim mrežama preko kojih je tražila od ljudi da doniraju tkanine i ostali potrebni materijal, te volontere koji bi izradili medvjediće. U kratko vremena njen mali posao je počeo cvjetati.
Sve se odigralo tako brzo. U kratkom vremenu odjednom su počele pristizati upiti ljudi iz Amerike i Velike Britanije o medvjedićima.
Sada, nakon otprilike 19 mjeseci od prvog prodanog medvjedića, više od 2700 medvjedića je otišlo po cijelom svijetu izazivajući osmijeh kod svojih vlasnika, podižući svjesnost o stomi i uklanjajući stigmu s osoba sa stomom, bilo da se radi o djeci ili odraslim osobama.
Kelly, zajedno s pet volontera izrađuje medvjediće. Donirala je jedinstvene medvjediće svim dječjim bolnicama diljem Australije, a za sve one koji žele kupiti medvjedića sa stomom, mogu to učiniti po cijeni od 20 USD plus poštarina.
Od velike je važnosti raditi nešto što te ispunjava i usrećuje, bez obzira na situaciju u kojoj se nalaziš. Moji medvjedići sa stomom nisu samo posebni za mene koja ih izrađujem, nego i za sve one koji ih dobiju. Oni su dali smisao mom životu. Nemojte nikada odustati, uvijek ustrajte, ma koliko teško bilo. Idite polako, ali sigurno, korak po korak naprijed. Život sa stomom je itekako lijep.
Kelly je nakon operacije postala druga osoba, njen život se u potpunosti promijenio, a svojom pričom želi biti primjer drugima i pokazati kako ne treba odustati od života ma koliko težak bio, jer nakon svake oluje dolazi sunce ma koliko oluja trajala.
