Amy je nedugo nakon rođenja dijagnosticirana Hirschsprungova bolest, prirođena anomalija inervacije donjeg dijela crijeva, obično ograničena na kolon, a koja dovodi do djelomične ili potpune funkcionalne opstrukcije. Simptomi su opstipacija i proširenje crijeva. Dijagnoza se postavlja barijevom klizmom i biopsijom, a liječi se kirurškim zahvatom.
Prvo mi je napravljena ileostoma jer debelo crijevo nije moglo funkcionirati samostalno. Moji simptomi su odgovarali teškom obliku Hirschsprungove bolesti (što je stanje u kojem živci u debelom crijevu ne rade) kad sam bila stara tek 4 mjeseca, a koji su se neprestano pogoršavali kako sam starila, priča Amy za MissStoma Magazine.
Bila sam testirana na svako stanje kojeg su liječnici mogli dosjetiti. Upućivali su me od stručnjaka do stručnjaka i prošla sam kombinaciju bihevioralnih, medicinskih i prehrambenih tretmana. Ništa nije uspjelo. Moji su simptomi bili označeni kao ‘idiopatska kronična konstipacija’ i ‘usporen rad debelog crijeva’ – što znači da stručnjaci nisu mogli otkriti što nije u redu sa mnom.
Umjesto da uživa u bezbrižnosti dječjih godina, za nju je odrastanje bilo jako težak period života.
Moje je tijelo bilo u jednom vrlo nezdravom ‘ciklusu’ nekoliko godina. Prošlo bi između 4 i 8 tjedana bez rada crijeva. 1 do 2 tjedna nakon toga imala bih konstantno i fekalno prelijevanje. Uz to sam se također borila i s mučninom, vrtoglavicom, bolovima u trbuhu, crijevnim grčevima, velikom nadutošću trbuha zbog koje sam izgledala kao da sam trudna i osjećala sam se neprestano iscrpljeno, kaže Amy.
Još otkako je bila djevojčica, neprestano je govorila o tome da želi putovati u inozemstvo i volontirati u dobrotvornim organizacijama koje podržavaju one koji žive u siromaštvu.
Pročitala bih sva pisma dobrotvornih organizacija koja su dolazila na vrata, voljela bih ići u humanitarnu kupovinu sa svojom bakom, pokupiti sve njihove letke i kupiti bedževe i uvijek gledati stripove na dan crvenog nosa.
Unatoč tome što je još uvijek bila jako bolesna, prvi put je otišao u Afriku 2017. godine s dobrotvornom organizacijom pod nazivom International Needs UK.
Bilo je to apsolutno nevjerojatno iskustvo koje je pojačalo moju strast i još me više inspiriralo da se borim da budem još bolje.
Nakon toga je bila u Keniji, Sierra Leoneu i Zambiji i podupirala razne projekte toh karaktera u Ujedinjenom Kraljevstvu.
Kako sam starila, a stanje mi se pogoršavalo, psihički sam se sve više borila s ovim stanjem. Mislila sam da ću morati odustati od svog posla asistenta za njegu u staračkom domu i posla koji sam obožavala obavljati zajedno s dobrotvornim organizacijama u Africi.
Više puta između 18. i 20. godine, Amy se pitala želi li uopće više živjeti ako ne bude mogla raditi ono što voli.
Početkom 2018. godine upućena je kolorektalnom savjetniku koji je proveo tranzitnu studiju koja je pokazala da je njenom probavom sve u najboljem u redu do trenutka dok ne stigne do debelog crijeva, gdje bi gotovo u potpunosti prestala zbog nedostatka pokreta mišića.
Moja crijeva su bila jako rastegnuta zbog višegodišnjih oštećenja i višestrukih “udaraca”.
Od tada je Amy prošla 3 opsežne operacije. Prvu, 2018. godine, gdje su joj kirurzi odstranili 3/4 debelog crijeva. Zatim je drugu operaciju prošla 2019. godine, na kojoj joj je postavljena bipolarna stoma. 2020. godine joj je odstranjen preostali di debelog crijeva, a bipolarna ileostoma je formirana u trajnu ileostomu.
Od tada je moj život sve o čemu sam prije tih operacija mogla samo sanjati da će biti. Čak i više od toga. Radim kao zdravstveni asistent u specijalističkoj NHS klinici za njegu osoba s oštećenjima mokraćnog mjehura i crijeva i volontiram u nekoliko dobrotvornih organizacija koje rade u Africi.
Amy kaže da ima nevjerojatnu obitelj koja ju podržava; i puno divnih prijatelja, od kojih joj svi jako puno znače.
Čujem da mnoge osobe pričaju o tome kako im je stoma vratila kontrolu nad životom, dok ja, kao netko tko ima to stanje otkad je bio beba, nikada nisam iskusila život, a da nisam bila ozbiljno bolestna.
Mislim da je moje prokletstvo i spas kroz moj život bilo to što se moje tijelo prilagođavalo mojoj bolesti kako sam starila i stoga sam donekle mogla funkcionirati “normalno”.
Stoma mi je dala slobodu koju nikada nisam imala. I, što je još važnije, sposobnost korištenja te slobode kao načina da se pomogne drugima, Amy završava svoj razgovor za MissStoma Magazine.
Amy je aktivna na društvenim mrežama gdje dijeli svoje “putovanje kroz život” s ileostomom i svojim pozitivnim stavom i savjetima podiže svijest o stomi i životu nakon operacije.
