Moj život sa stomom je već odavno moj jedini i onaj koji je nemoguće zamijeniti, život. Da je lak i jednostavan, to sigurno nije, ali je život vrijedan življenja. Posebno mi je i uvijek drago kada netko prepozna sve moje napore koje ulažem u širenje svijesti o životu sa stomom i upalnim bolestima crijeva, zato sam posebno zahvalna što sam imala priliku i čast dati intervju za portal Kreni zdravo.
Ako me pratite preko društvenih mreža, onda znate da biti osoba sa stomom nije svaki dan isto. Ima dana koji su ispunjeni svakodnevnicom kao i kod bilo koje druge osobe, a ima i dana kada treba usporiti i staviti u prvi plan da sam ja ipak osoba sa somom i u tom ozračju koračati polako.
Zašto je bitno širiti svijest o nevidljivim bolestima i nevidljivom invaliditetu? Baš zbog toga, jer su oku nevidljivi na prvu i osobe koje ih imaju nerijetko puta budu stigmatizirane od okoline u kojoj žive, jer ih se pogrešno etiketira, kategorizira i jer prema tim osobama fali razumijevanja, a iste nisu često puta u mogućnosti zauzeti se za sebe.
S druge strane, bitno je osobama s nevidljivim bolestima i nevidljivim invaliditetom pokazati da se i unatoč dijagnozi, usponima i padovima, treba nastaviti živjeti i biti zahvalan za život – znate, depresija i anksioznost im nisu nepoznanica…
U cilju upoznavanja što šire publike o životu sa stomom i IBD, dala sam intervju kojeg vam mali dio i ovdje prenosim, a cijeli možete pročitati na portalu Kreni zdravo.
Kako izgleda život sa stomom?
Marija Primorac na temelju svoje dijagnoze i vlastitih iskustava pokrenula je portal MissStoma (Instagram: @miss_stoma), a cilj joj je širiti svijesti o upalnim bolestima crijeva i životu sa stomom, ali i pokazati da se i sa stomom može živjeti kvalitetno.
Primarni razlog zbog kojeg ima stomu, točnije ileostomu, je ulcerozni kolitis (cjeloživotna i neizlječiva bolest) te komplikacije koje su se razvile iz iste.
Oblik ulceroznog kolitisa (jedne od poznatijih dijagnoza upalnih bolesti crijeva (IBD) uz Crohnovu bolest) koji joj je bio dijagnosticiran je bio agresivan i težak i u to vrijeme dostupna terapija više nije djelovala. Na kraju su se razvile dodatne komplikacije bolesti, tako da stoma u konačnici više nije bila izbor nego spašavanje njenog života.
Primorac je istaknula:
U početku mi je bilo jako teško prihvatiti činjenicu da trebam operaciju kako bih stavila bolest pod kontrolu. Mislim, nije ni čudo što je tako, ipak sam tek imala otprilike 20 godina kada je liječnik predložio operaciju. U dobi od 26 godina suočila sam se s bolešću koja je izmakla kontroli, rakom debelog crijeva, operacijom formiranja stome i šest ciklusa kemoterapije….
…Život sa stomom, prema Primorac, nije idealan, i definitivno neće svaka osoba prihvatiti stomu na isti način, kao ni okolina u kojoj ta osoba živi.
Moja obitelj i uži krug poznanika i prijatelja uz mene su jako dobro prihvatili stomu, vjerojatno jer otvoreno pričam o stomi i jer im, zbog mene, stoma više nije nepoznanica. Oni koji me manje poznaju ili uopće ne poznaju, obično traže dodatno objašnjenje o stomi kada im objašnjavam svoje zdravstveno stanje. Na prvu na njihovim licima uvijek vidim “znak upitnika”, kao “Ajme, pa kako, zbog čega, boli li?” i onda se automatski njihov izraz preoblikuje u onaj pun sažaljenja. Tada im ja objasnim da je zapravo stoma meni spasila život i da bez moje stome danas ne bi bilo ni mene.
Jako je teško nekada razumjeti riječi bez onog vizualnog dijela, rekla je Primorac.
Kad netko kaže: “Marija ima stomu” drugoj osobi bez moje prisutnosti, ta osoba više-manje zamišlja osobu koja ima zdravstveni problem. Ali kada ja kažem isto to nekomu tko ne zna da imam stomu, i onda oni ispred sebe vide osobu (mene) koja je ispunila svoj život unatoč stomi – naravno da je reakcija manje šokantna u pogledu stome, jer ispred sebe ne vide osobu kojoj nedostaje jedan cijeli organ, nego ženu kojoj na prvu “ne fali išta”.
Javnim istupanjem, barem u njenoj okolini (a možda i šire), postigla je dobrim dijelom priliku da se o stomi zna i ne reagira s “tisuću upitnika iznad glave”.
Na kraju krajeva to je samo jedan dodatak na mom trbuhu – ali, opet, bitan dodatak zbog kojeg sam dobila drugu priliku za život.
Cijeli intervju pročitajte na portalu Kreni zdravo