Osječka Udruga oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa „ColonOs“ zaslužna je što je ovih dana na hrvatsko tržište izašla prva hrvatska slikovnica, “Mišića Mirka boli trbuh”, koja približava problematiku upalnih bolesti crijeva djeci predškolske dobi, ali i djeci nižih razreda osnovne škole, pomažući im da ove komplicirane bolesti probavnog trakta razumiju na način primjeren njihovom uzrastu.
Slikovnicu “Mišića Mirka boli trbuh” napisala je Nikol Bali Tilošanec, inače profesorica hrvatskog jezika koja je nedavno i sama oboljela od upalne bolesti crijeva, dok se za ilustracije pobrinula Silva Jambrešić.
Riječ je o našoj članici iz Koprivnice, Nicol Bali Tilošanec, koja je već izdala jednu slikovnicu i kako je nedavno i sama oboljela, te je stoga odlučila napraviti ovu slikovnicu. Kako smo tijekom pandemije krenuli s radionicama psihološke podrške oboljelima od upalnih bolesti crijeva, sve su nam se više javljali roditelji koji žele pomoći djeci i ova slikovnica nam je jako dobro došla. Sa slikovnicom „Mišića Mirka boli trbuh“ želimo djeci pomoći da se lakše nose sa svim problemima s kojima se susreću od onoga zašto ne smiju jesti čips ili sladoled do onoga zašto na rođendanima ne smiju jesti što i prijatelji i te kada će ih i zašto boljeti trbuh. Priča pokazuje i kako prijatelji reagiraju kada Mirko završi u bolnici i što liječnici na neki način u bolnici govore o hrani koju smije ili ne smije konzumirati. Knjiga ima 16 stranica i prva je takva koja govori o IBD problematici za djecu. Iako je knjiga službeno predstavljena krajem prošle godine na našem 4. Simpoziju „Naša misija je remisija“ , sada u veljači je zaživjela u tiskanom obliku. Ideja je da slikovnicu podijelimo svim pedijatrijskim ambulantama u Osječko –baranjskoj županiji, a stupili smo u kontakt i s Klinikom za pedijatriju KBC-a Osijek koja ima skupinu djecu i adolescenata kojima treba pomoć u savjetima ovog tipa. No, dobra je vijest da je autorica zainteresirana za nastavak priče i to tako da sada napravimo i bojanku o Mišiću Mirku. Naša je želja da ako nam to budu dozvoljavale epidemiološke prilike uđemo i u vrtiće i radimo radionice uloga, kako bi se djeca mogla poistovjetiti s Mišićem Mirkom, objašnjava Ozana Vignjević, predsjednica udruge Colon Os.
Psihologinja Martina Špaček, koja je radila recenziju same slikovnice naglašava kako, Osim terapeutskog učinka za kronično bolesnu djecu, priča može dobro poslužiti i djeci koja imaju člana obitelji, prijatelja ili nekog u svojoj blizini tko boluje od kronične upalne bolesti crijeva u približavanju iskustva i otkrivanju njihovih briga i razvoju empatije.
U udruzi “ColonOs” kažu i kako u svoj opseg djelovanja žele uključiti i adolescentsku populaciju, te nastaviti s programom psihološke pomoći za tinejdžere i to izradom digitalnih priča tinejdžera u što će uključiti i tim psihologa. Ujedno najavljuju i projekt priručnika psihološke pomoći za oboljele od upalnih bolesti crijeva, koji će, kako se nadaju, također uskoro uspjeti realizirati.
Svi zainteresirani mogu dobiti svoj besplatni primjerak slikovnice prijavom na OVAJ link, a iz udruge navode, šaljemo slikovnicu i izvan Hrvatske, tako da slobodno tko želi svoj primjerak, neka nam se prijavi na link. Ako je potrebna veća količina, onda mogu nam se javiti porukom za dogovor preko službene Facebook stranice udruge. Sve troškove dostave mi kao Udruga snosimo.
Osim na hrvatskom jeziku, slikovnica “Mišića Mirka boli trbuh”, uskoro će biti dostupna i na engleskom jeziku te kao bojanka.
Kao osoba koja živi s dijagnozom upalne bolesti crijeva više od 20 godina i sa simptomima bolesti otkako znam za sebe, svjesna sam koliko je ovakav pothvat hvale vrijedan. Svjesna sam koliko će ovakva slikovnica pomoći onim najmanjim među nama da, kroz svom uzrastu prilagođen jezik, razumiju što se to događa i zašto se njihov život zbog bolesti mijenja. Iskreno, i odraslima je teško ponekad shvatiti upalne bolesti crijeva, a isto tako i prihvatiti ih kao cjeloživotne suputnike; zamislite kako je onda djeci koja, uz to što na neki način moraju razumjeti svoju situaciju, moraju i naučiti živjeti sa svojom dijagnozom.
Kao majka, pozdravljam ovakav pristup! Zašto?! Zato jer sam i sama u nekom trenutku morala objasniti svojoj djeci što je moja bolest, zašto često moram ostati u bolnici, zašto se ne mogu igrati s njima, zašto većinu vremena provodim u toaletu, zašto uzimam punu šaku lijekova,… kao i brojna druga pitanja koja sama ova bolest nameće kroz život.
Za sva dodatna pitanja možete se obratiti Osječka Udruga oboljelih od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa „ColonOs“.