U svakodnevnom suživotu s upalnim bolestima crijeva – IBD (ulcerozni kolitis i Crohnova bolest), postoji jako puno izazova s kojima oboljeli moraju naučiti živjeti i koji utječu na svakodnevni život oboljelog. Moglo bi se reći da se sa sličnim izazovima susreće i ostatak populacije ili barem s dijelom njih, što je svakako točno, međutim ono što čini bitnu razliku je činjenica da netko s cjeloživotnom bolesti, uz svakodnevne izazove, mora naučiti savladavati sve te životne izazove boreći se u isto vrijeme i s nevidljivom bolesti.
Više je životnih izazova koji se isprepliću u svakodnevnici svih ljudi, pa tako i kod nekoga tko ima ulcerozni kolitis ili Crohnovu bolest, a možda najizraženiji među njima je kako živjeti “normalan” život dok ti bolest uporno “diše” za vratom?
Itekako je stresno i izolirajuće kad vas netko tretira drugačije samo zato jer imate Crohnovu bolest ili ulcerozni kolitis. Moglo bi se reći da je donekle podnošljivo kad ljudi iz okruženja osjećaju malo empatije, ali nikako nije ugodno kad vas doživljavaju s velikom dozom sažaljenja.
Negativne percepcije tjelesnih i često nevidljivih simptoma IBD mogu otežati osjećaj prihvaćenosti u društvu. To nije razlog za povlačenje i svakako nije razlog za izoliranost od okoline! Ono što je potrebno je naučiti razgovarati o svojoj bolesti. Razgovor može pomoći protiv stigmatiziranja i poslužiti kao sredstvo educiranja prijatelja i obitelji o nevidljivoj bolesti s kojom svakodnevno morate živjeti.
S druge pak strane, u određenim situacijama, ponekad je bolje i zdravije napustiti društvo, prostor ili okruženje umjesto uzaludnog pokušavanja objašnjavanja svoga zdravstvenog stanja i izazova s kojim se svakodnevno suočavate.
Ako ste u radnom odnosu sigurno ćete naići na brojne prepreke. Sigurno ćete češće koristiti bolovanje od svojih radnih kolega, biti manje sposobni od njih u obavljanju određenih fizičkih poslova i sigurno će dodatni stres izazvati napuštanje sigurnosti svoga doma.
Bilo bi pogrešno reći da netko s Crohnovom bolesti ili ulceroznim kolitisom nije sposoban za rad. To je itekako netočno. Moguće je biti uspješan na poslu i uz dijagnozu, samo je bitno naučiti upravljati simptomima IBD-a izvan udobnosti svoga doma.
Dobra organizacija i razumijevanje kolega će svakako biti od pomoći. Toalet koji je stalno dostupan, pripremanje obroka doma umjesto fast food-a, samo su neki od prijedloga koji bi mogli olakšati boravak u radnom okruženju.
Međutim, sigurno će postojati i trenutci kada ćete možda morati promijeniti svoje radno mjesto jer osjećate previše negativnog utjecaja na svoje tjelesno i mentalno zdravlje, kao što su prezahtjevni fizički poslovi, nedostatak razumijevanja ili podrške, previše stresa.
Jedan veliki i stresni izazov je svakako odlazak u školu ili na fakultet, tim više jer se radi o posebno osjetljivim skupinama populacije koje uz cijeli proces odrastanja i sazrijevanja u odraslu osobu moraju dodatno “žonglirati” simptomima nevidljive bolesti.
Ovoj skupini je itekako bitno razumijevanje okoline. Bitno je upoznati obrazovno osoblje s bolesti i simptomima koje ista ima. Bitno je imati krug prijatelja koji neće napustiti oboljelog zbog njegovih čestih izostanaka i nemogućnosti da voli i radi sve ono što rade i njegovi vršnjaci. A najbitnije od svega je graditi mladu osobu s čvrstim stavovima i pozitivnim pogledima na život.
Veliki izazov može predstavljati i postizanje stabilne ljubavne veze. Prvo iz razloga jer bolest oboljelog može sprječavati da se uopće odvaži pokušati uspostaviti takav odnos, a onda nakon toga i sve ostalo.
Bitno je pronaći osobu koja će iskreno razumjeti vašu bolest i koja će biti podrška dok se borite s nevidljivom bolesti, a još je bitnije znati kad podrška izostaje i najbitnije od svega prepoznati kad takav odnos izaziva dodatni stres.
Kako u vezi tako i u prijateljskim i obiteljskim odnosima bitno je graditi i održavati snažne odnose dok se borite s usponima i padovima svoje bolesti. Bitno je imati pozitivne ljude u svom životu koji će biti pomoć i u fizičkom i u emocionalnom zdravlju.
Društveni i socijalni život je isto ugrožen zbog IBD, ali to ne smije biti razlog za ostajanje doma, u četiri zida, jer takav odabir može samo još više pogoršati cijelu situaciju s Crohnovom bolesti ili ulceroznim kolitisom.
Svatko treba izaći iz kuće i imati društveni i socijalni život, a IBD u tome ne smije biti prepreka. Činjenica je da će izlasci u kino, restoran, bar,… biti nešto drugačiji za osobu koja ima dijagnozu ulcerozni kolitis ili Crohnova bolest, ali to nikako ne smije biti prepreka.
Da bi se izbjegao dodatni stres zbog napuštanja sigurnosti doma, poželjno je planirati unaprijed. Dobro je uvijek znati dostupne toalete na svojoj ruti, za slučaj potrebe. Ako idete u restoran, unaprijed isplanirajte što možete jesti i piti, time će se izbjeći nepotrebni stres i dugotrajno pretraživanje jelovnika. U kinu uvijek birajte ona mjesta bliže izlazu kako biste u slučaju potrebe mogli lakše doći do toaleta.
Bitno je uključiti prijatelje ili obitelj u planiranje izlaska, razgovarati s njima kako vam mogu pružiti podršku dok ste vanka, a nikako nije opcija odabrati potpunu izolaciju iz društvenog i socijalnog života.
Percepcija samih sebe igra bitnu ulogu. Kako osoba oboljela od IBD percipira svoj fizički izgled i funkcioniranje svoga tijela može imati snažan utjecaj na samopoštovanje, međuljudske odnose te na tjelesno i mentalno zdravlje.
Prihvaćanje svog izgleda je nešto s čime se mnogi ljudi bore, međutim kad se u to umiješa nevidljiva i neizlječiva bolest, negativni osjećaji o vlastitoj percepciji mogu doći do većeg izražaja.
IBD može imati ogroman utjecaj na to kako se netko osjeća u vlastitoj koži, emocionalno i fizički. Taj osjećaj može biti još izraženiji kad se upetljaju nuspojave lijekova, dodatni simptomi bolesti, promjene u prehrambenim navikama i operacijski zahvati.
Bitno je raditi na samopouzdanju, na građenju jake i čvrste osobe, na jačanju mentalnog zdravlja i na postizanju faze mirnog razdoblja bolesti – remisije.
Velika podrška, kako obitelji tako i društva, ima važnu ulogu kod pomoći oboljelima od IBD, posebno u onim kriznim situacijama kad bolest izmakne kontroli.
Živjeti s dijagnozom ulcerozni kolitis ili Crohnova bolest može biti pravi izazov fizički, emocionalno, društveno i financijski, a ponekad dodatno cijelu situaciju može otežati nerazumijevanje bližnjih i okoline. Stoga je itekako bitno raditi na sebi, na jačanju sebe kao osobe i na građenju kompletne osobe koja će tražiti i pronaći način da unatoč svojoj bolesti nastoji imati normalan život.
