U posljednje vrijeme u svojim razgovorima nastojim istaknuti kako je poprilično komplicirano svakodnevno živjeti s upalnim bolestima crijeva – IBD. Znate, ponekad je poprilično teško i postaviti dijagnozu, liječiti samu bolest, ali isto tako i teško razumjeti kroz što sve oboljele osobe prolaze.
Iako osobe imaju istu dijagnozu, bolest se ne manifestira jednako kod sviju. Od pojedinca do pojedinca je različito kako će tolerirati određenu hranu i piće, ali i što će biti okidač za upalni proces. Bilo bi više nego odlično kad bismo već na prvom pregledu mogli dobiti dijagnozu. Recimo, čim se obratimo liječniku sa svojim simptomima da on tako jednostavno prepozna da se radi o upalnim bolestima crijeva i da nam da neku univerzalnu pilulu i da smo nakon toga opet dobro.
Još bi bilo ljepše kad bismo uz “super pilulu” mogli dobiti i konkretne upute kako promijeniti svoje životne navike da si pomognemo, poput, vježbaj tri puta tjedno, idi na pilates, šetaj; izbjegavaj kravlje mlijeko, ono će ti uzrokovati dodatne probleme ili izbjegavaj gazirano, mjehurići mogu itekako biti pogubni za tvoju probavu.
Da mi je netko na samom početku mogao dati takav savjet, samo bih u najvećem ludilo zanemarila ga. Ali ne, nažalost, ne postoje univerzalne upute. Nema tog stručnjaka koji nam može dati prave upute kako bismo bili dobro. Na nama je da istražujemo i činimo sve što je u našoj moći da se osjećamo bolje.
Kamo sreće da svatko tko se razboli od nekog tipa upalnih bolesti crijeva odmah dobije dijagnozu. E pa ni tu nema čarobnog štapića. Tu se najčešće tapka u mraku. A zašto? Zato što ne postoje jednoobrazni simptomi koji bi upućivali da se radi o nekom obliku IBD. Kod mene su prvi simptomi bili konstipacija, anemija i zamor. Kod nekog drugog je to bila infekcija oka ili sluznice usta uz dijareju, kod nekog trećeg krvave stolice, kod četvrtog prvi simptom može biti nešto sasvim novo, i tako dalje.
Isto tako, upute za oboljele od upalnih bolesti crijeva uglavnom idu: bla, bla, bla… Da, točno tako. U prijevodu, upute su zapravo, imaš istu dijagnozu kao i 5000+ tisuća oboljelih u Hrvatskoj, ili 2000+ oboljelih u BiH, ali mi ti tu zapravo ne možemo dati konkretno rješenje. Nažalost, naučiti ćeš s vremenom na vlastitim pogreškama koji su to okidači koji uzrokuju pogoršanje simptoma i kako se nositi s njima.
Kako uglavnom postoji ono “ALI” i u ovoj priči je neizostavno. Pa tako nastavak slijedi. Ali, sasvim je sigurno da u izvjesnom trenutku ni sam nećeš znati kako si pomoći, jer ponekad kod IBD sigurna zona preraste u “minsko polje”. I iza toga “ALI” ćeš se opet naći u “neobranom grožđu” i ponovno ćeš morati tražiti “sigurnu zonu”.
Dakle, uz redovno praćenje kod liječnika, najbolji prijatelj, u ovoj dijagnozi, smo sami sebi.
Poprilično je frustrirajuće i teško biti u stalnoj kontroli svoga meteorizma crijeva. U takvim trenutcima često je očito tko je “glavni”. Imaš osjećaj kao da te vlastito tijelo izdalo i da nema dalje. Ali, opet “ALI”, tko će ako nećeš sam sebi pomoći. U biti, ako ne želiš sam sebi pomoći, neće ti nitko drugi ni moći pomoći.
Najbolja odluka koju možeš donijeti, u cijelom kaosu s nekom od dijagnoza IBD, je odluka kako ćeš preuzeti kontrolu nad svojim tijelom. Najbolji način za to je zasigurno staviti pod povećalo svoju bolest i krenuti proučavati svoje tijelo, navike i odnos prema hrani i načinu života. Tek nakon toga možeš reći kako si napravio prvi korak.
Kreni istraživati svoje simptome, polako, dan po dan. Nakon što ih identificiraš tek tada ćeš se moći i pozabaviti njima.
Nakon što dobiješ konačnu dijagnozu, dobit ćeš i možda terapiju za svoje stanje. Međutim, ti si taj koji imaš kontrolu. Postoji mogućnost da sama terapija, bez tvojih napora i uloženog truda neće dati rezultate. Upravo je zato potrebno osluškivati govor tijela.
Postoji i ona druga strana priče. Možda nećeš uopće reagirati na prvu danu terapiju. Možda ćeš ju zamijeniti novom, drugom ili pak trećom. Opet zlatno pravilo. Osluškuj svoje tijelo, jer ti si taj koji mora signalizirati da nešto ne ide kako treba.
Informiraj se o svojoj bolesti. Uloži dodatni trud i znanje da otkriješ što je to što tebi smeta ili odgovara. Praćenje svojih navika i reakcija je najjednostavniji način na koji možeš sebi pomoći.
Jedan od načina pomoći je vođenje dnevnika ili pak korištenje neke aplikacije za bilježenje simptoma, opažanja, podražaja i svega onoga što poboljšava ili pogoršava simptome.
Proučavaj hranu i piće koje konzumiraš, koja hrana ili piće na koji način utječe na tebe. Identificiraj kako se nosiš sa stresom. Da li se umor i iscrpljenost javljaju nakon određenih aktivnosti, promjena u vremenu ili se jednostavno pojave neovisno o bilo čemu. Ako se prakticira tjelovježba, na koji način pomaže ili odmaže. Pratiti tijek liječenja, posebice kod novih terapija. Pratiti meteorizam crijeva, broj stolica, rektalno krvarenje, napuhanost i nadutost… Obratiti pažnju da li se bol javlja nakon određenih podražaja ili je stalno prisutna, kao i pratiti poremećaje u spavanju, te i sve ostale simptome koji mogu upućivati na sami tijek bolesti.
Jednom kad se identificiraju okidači pogoršanja bolesti puno je lakše pozabaviti se njima.
Ne postoji jednostavno rješenje. Moji okidači nisu nužno i tuđi, i obrnuto, bez obzira što je ista dijagnoza.
Nažalost, živjeti s upalnom bolesti crijeva je cjeloživotna borba i nastojanje držati što bolje pod kontrolom bolest. Ove bolesti su itekako nepredvidive, u trenu se mogu iz mirne faze pretvoriti u potpuni kolaps. Bitno je ne zanemariti upozorenja koja tijelo šalje kad nešto nije u redu i uz samopomoć i pomoć liječnika nastojati staviti “čudovište” što prije pod kontrolu.
S upalnim bolestima crijeva treba zauzeti “stav” i nikada ne spuštati u potpunosti “gard”, jer taman kad misliš da imaš sve pod kontrolom, IBD ti “dokaže” suprotno.